tirsdag den 7. juli 2009

Mere godt nyt :)

Ih, hvor er jeg glad i dag :D

Blev ringet op af overlægen fra Børneafdelingen i Kolding, der havde svaret på Kamilles 3. EEG.

Kamille fik sin 1. EEG lige efter hun blev indlagt med sine anfald. Den viste INTET normalt! Det hedder hypsarytmi og er kendetegnende for hendes epilepsitype.

Efter 1 uge på medicin fik hun en ny EEG, der viste lidt mere normale impulser og som Kamilles kontaktlæge sagde, så var det så normalt, som vi kan forvente af Kamille med hendes hjerneskade. Så var vi jo godt tilfredse.

I sidste uge blev Kamille indlagt igen pga. fjernhedstilfælde, der fik lægerne til at overveje om hun skulle ha' redet sig en ny type epilepsi. Hendes nye EEG viser at alt er HELT NORMALT :D
Altså ikke bare så normalt, som vi kan forvente af Kamille, men helt helt helt normal. NØJ, det var dejligt.

Overlægen sendte os i øvrigt hjem på 4 ugers observations- og restitutionsorlov og det virker bare. Kamille opfører sig helt som en sød og glad lille normal pige. Det har simpelthen været for hårdt for hende at knokle løs i dagpleje og hun har lukket af for input - derfor fjernhedstilfældene.

Men i dag er vi bare så glade :)

lørdag den 4. juli 2009

Endelig lidt godt nyt

Jeg har i den forløbne uge igen været indlagt med Kamille-solstråle, da vi slet ikke brød os om at hun ind imellem blev fjern/fraværende og svær at få øjenkontakt med. Kamilles kontaktlæge mente bestemt at det var noget de var nødt til at kigge nærmere på. Kamille viste (mirakuløst) ikke nogen af disse fjernhedstilfælde, mens vi var indlagt, hvilket fik både mig og lægen til at konstatere at det ikke har været forbundet med hendes epilepsi, men har været en bevist handling fra hendes side fordi hun har været meget træt og ikke magtede flere input. Hun fik en ny EEG i går (fredag) og vi forventer at få svaret på mandag.

Den midlertidige konklusion blev at pga. diagnosens mulige alvorlige konsekvenser er det nødvendigt at have epilepsien under kontrol og derfor vigtigt at observere hende nøje. Desuden trænger Kamille til lidt tid til at komme sig og muligvis skal hendes krop tilpasse sig medicinen. Det har i hvert fald været for voldsomt for hende at klare en almindelig hverdag med fuld drøn på i dagpleje med 3 ældre (ikke handicappede) børn, som hun ikke vil ligge under for (og derfor knokler hun som en gal hele dagen). Derfor har overlægen skrevet til kommunen at det er nødvendigt at jeg har 4 ugers orlov til observation af Kamille, startende samme dag hun blev udskrevet (torsdag). Min, normalt ikke så beslutningsdygtige, sagsbehandler tog en hurtig og konsekvent beslutning og godkendte orloven over telefonen (altså med fuld TA)- desuden godkendte hun at Kamille stadig må få et par timer hist og pist i dagplejen og at vi må tage på ferie under orloven. Ahhh, endelig noget der vender til vores fordel.

Kamille har ikke været i dagpleje siden mandag og siden mandag har hun ikke haft nogen fjernhedstilfælde og heller ikke på noget tidspunkt været totalt overgearet, som hun ellers havde tendens til inden. Det må siges at være helt rigtigt set af overlægen, at Kamille trængte til en restitutionsperiode med god ro og faste, trygge rammer. Skønt!!!