fredag den 28. august 2009

Ridefysioterapi er et hit

Ridefysioterapi er bare SÅ godt....
Kamille stråler bare af glæde og man er slet ikke i tvivl om at hun bare ELSKER det :)
Vi tager derfra hver gang med de største smil på læberne og i vildt opløftet stemning.

Må jeg på det varmeste anbefale Tanholt Rideskole :)


søndag den 23. august 2009

Hvad vi har brug for....

Tænker du på os???

Vi har hen over sommeren været igennem vores livs største nedtur og vi er ikke kommet op til overfladen endnu.

Der har været en del, der har været søde - i sær lige i de første dage efter Kamille blev indlagt.

Men hvis du ikke ved hvad du skal gøre, hvis du ikke ved hvad du skal sige, hvis du er bange for at gøre os kede af det, hvis du ikke tror det stadig gør ondt, hvis du tror vi er færdige med at snakke om det... Så vil vi bare gerne fortælle at vi stadig har brug for at snakke om det igen igen igen igen igen igen! Og du skal ikke være bange for at spørge os lige ud...vi er meget ærlige omkring det hele.

Mest af alt, vil vi bare gerne vide at du tænker på os. Det behøver ikke kræve det store af dig - bare en lille sms, mail, telefonopkald eller hvis du orker det så kom og besøg os.

Det varmer bare så meget, når du viser at du tænker på os og forstår at vi ikke er kommet så meget videre endnu - at det stadig gør ondt!

Vi kan også snakke om almindelig hverdagsting, vi kan også foretage os almindelige hverdagsting og vi kan sagtens glæde os på dine vegne over en succes og vi kan sagtens græde med dig, hvis livet sucks.

Men hvis du er i tvivl om hvad vi har brug for, så er det bare at du viser at du tænker på os.

fredag den 21. august 2009

Succesoplevelse :)

Kamille var til sin første time med ridefysioterapi i går - torsdag.
Jeg havde lidt kriller i maven og var temmeligt spændt på hendes vegne.

Hun synes hestene var spændende, men så snart vi kom tæt på bakkede hun og synes vist de var lige store nok.

Så kom fys'en, der steg til hest og bad om at få lille Kamille - med cykelhjelmen godt spændt - op til sig. Kamille synes lige mor skulle med, men jeg sagde bare "hej, hej" og lod dem lunte afsted.

Og det var bare en KÆMPE SUCCES!!! :D
Jeg er SÅ glad, for at det gik så godt. Kamille slappede fuldstændigt af - var helt blød i sine ellers spændte muskler og nød det - det kunne man simpelthen se.
De luntede lidt rundt inde i hallen og derefter tog de en lille kort tur ud i naturen. Jeg stod i vejkanten ved indkørslen til rideskolen og vinkede da de tog afsted og da de kom tilbage og begge gange smilede hun stort og vinkede bare til mor :D

Da de var færdige, sagde fys'en at hun var imponeret over hvor nem Kamille var, at hun var et naturtalent (ja ja, store ord - men vi ved hvad hun mener ;) og at hun virkeligt synes det var en fantastisk første gang. Nede af hesten var Kamille stadig i perlehumør og hun lavede ridebevægelser med kroppen; "mere, mor, mere" ville hun ha' sagt hvis hun kunne Og så sluttede hun af med at charme fys'en alt hvad hun kunne - store smil, hovedet på skrå og hovedet over til fys'ens skulder. JO JO... der er vist dannet god grobund for et godt samarbejde mellem de 2

Jeg ville bare dele min glæde med jer. Det var en fantastisk oplevelse

Løsninger???

Nå!!!

Efter at have fundet den sidste lille gran energi og overskud, jeg faktisk ikke troede jeg havde, har jeg snakket med spastikerforeningens socialrådgiver, der kunne fortælle mig om en masse paragraffer. Så forfattede jeg en mail til kommunen, som efter at ha' sagt NEJ NEJ NEJ nu har ændret det til JA JA JA.

Jeg ved ikke om jeg skal være glad eller sur!
Vi og Kamille får først det hun har ret til efter jeg selv har fortalt dem hvilke paragraffer, der skal tages i brug og hvorfor. Jeg ringede ellers derhen og forklarede hvor drænede vi er for overskud og bare desperat har brug for hjælp og rådgivning - og i stedet for bliver man mødt af en mur, men nævner man en anden fagperson fra en medlemsorganisation og de rigtige paragraffer, så ændrer det hele sig. ARRRGGGHHH - kan det være meningen at når man ligger ned og ikke har kræfterne til at rejse sig, skal finde kræfter til at kæmpe mod systemet for at få den hjælp, man i følge systemets egne regler er berettiget til. Hvor er rådgivningen???

Der er enkelte ting, der har løst sig for os nu - i hvert fald midlertidigt. Vi har købt noget tid - på kommunens regning.

torsdag den 13. august 2009

Fanget i systemet

Sikke et hul jeg faldt i i dag!

Når det ramler, så ramler det og alt falder sammen på én gang. Sådan er det hjemme hos os.

Oven i CP, ny tilkommen infantile spasmer blev jeg også fyret pga krisen og nu viser det sig at jeg pga. de timer tabt arbejdsfortjeneste jeg er tilkendt ikke er dagpengeberettiget. Man skal jo stå til rådighed 100%. Jeg tænkte bare, så skyd mig da nu og gør ende på mine lidelser!

Jeg har tudbrølet hele dagen, synes simpelthen ikke det kan være rigtigt at systemet giver med den ene hånd og tager med den anden. Måtte simpelthen tage hjem fra arbejde, kunne bare ikke få luft. Hvad pokker skal vi stille op?

Føler mig tung og opgivende, men jeg finder vel vej til overfladen igen.

mandag den 10. august 2009

F*CK Cerebral Parese, F*CK epilepsi, F*CK usikre fremtidsudsigter...

...for Kamille trodser det hele!

Det er som jeg har sagt før; Bare Kamille har det godt, så har vi det også godt. Og i dag har vi det godt :)

Kamille udvikler sig og udvikler sig og udvikler sig og... Vi har som forældre haft det relativt let i forhold til andre i forhold til de normale ting, såsom det der med ikke at kunne ha' noget i fred i skuffer og skabe, være nervøs for om barnet skal falde og slå sig eller pille i elektriske installationer osv osv. Kamille er bare stille og roligt blevet hvor vi har placeret hende og leget med det hun nu kunne nå. Siden 4. maj har hun været mobil - hun kryber. Og det er dejligt og volder ikke de store kvaler for os. Vi har nemlig altid kunnet placere hende på en eller anden måde, der sikrede os at hun blev hvor hun var. Tro nu ikke at vi i stor stil benytter os af det, men ind i mellem er det nu rart at vide hvor hun er. Vi kunne lægge hende på ryggen - hun triller ikke. Vi kunne sætte hende på numsen - så kommer hun ingen vegne.

Nu triller hun så snart hun synes det tjener et formål - fik f.eks. ikke meget søvn i nat, for måtte utallige gange hente Kamille i fodenden af hendes seng, hvor hun lå og kaldte på mor. Middagsluren og bleskiftningen er også ved at være en farce, hvor vi ikke kan stille noget op med en pige, der bare sætter sig op igen og igen og igen. Og det med at sætte hende på numsen duer heller ikke mere...hun lægger sig da bare ned og kryber videre.

Så på det seneste er hun godt nok blevet meget mobil. MEN!!! Det vildeste skete i dag - Endnu en markant milepæl. Jeg havde placeret hende på gulvet mellem sofa og sofabord. Jeg går ganske kort i køkkenet og da jeg kommer tilbage, STÅR Kamille OP ved sofabordet - helt ved egen hjælp. Det er sgu' lige godt imponerende, taget i betragtning at hun altså ikke kravler endnu. JEG ER GLAD!!!!! :D Rigtigt glad.

Det blev lidt langt, men I er jo nødt til at kende alle de nærmere omstændigheder for at kunne danne jer et indtryk af betydningen af denne hændelse.

Tak fordi du læste med så langt...hvis du da er her endnu...hallooo...HallOOOO!!!

Brev

Jeg har skrevet nedenstående brev til dagplejens andre børn og deres forældre. Hensigten er at afmystificere virakken omkring Kamille. Ingen ved rigtigt hvad der er med hende og hvorfor hun har været væk. Mit motto er at "med ærlighed kommer man længst" og derfor ønsker vi ikke at skjule noget.
Jeg er ret overbevist om at brevet vil blive godt modtaget - man kunne så håbe på at møde samme forståelse andre steder...men lad nu det ligge!


Kære Alberte, Sofie, Sebastian og jeres forældre

I kender mig jo allerede, jeg hedder Kamille og er lige fyldt 1 år. Jeg er fræk, kvik og elsker at lege med jer hos min dejlige dagplejemor, Jytte.


I har måske bemærket at jeg er lidt anderledes og at der sker nogle lidt anderledes ting omkring mig. Det er fordi jeg er født med noget, der hedder en cerebral hemiparese, det betyder at jeg faktisk er en lille smule spastisk i min venstre side. Det er meget forskelligt hvordan man bliver påvirket af det og for mig betyder det at jeg overspænder i mine muskler – især i armen og hånden. Jeg ved ikke hvor meget mit ben er påvirket, men det finder jeg ud af når jeg skal til at gå. For jeg kommer nemlig til at gøre alle de samme ting, som jer, kravle, gå, løbe og måske endda spille klaver…? Det kommer bare lige til at tage mig lidt længere tid at lære. Derfor træner Jytte med mig hver dag og jeg synes det er rigtigt sjovt. Nogle gange kommer kommunens børnefysioterapeut for at se hvordan jeg klarer mig og for at lære Jytte og mig nye sjove lege. Jeg er rigtigt glad for at lege med jer hver dag, for I er så sjove og lærer mig en masse nye narrestreger. Og så vil jeg jo gerne kunne alt det samme som jer, så jeg okser efter jer og det siger min mor og far er sundt for mig.

Jeg har været væk fra Jytte i lang tid nu og glæder mig til at komme tilbage. I stedet har jeg været på sygehuset, fordi jeg pludselig fik epilepsi. Lægerne siger at det tit sker når man har cerebral hemiparese. Min mor og far har været meget kede af det, fordi det vist var en dum type epilepsi, der kunne forstyrre min udvikling. Men det var der heldigvis ingen, der fortalte mig, så jeg er glad og lærer nye ting hver dag så mor og far kan se at jeg ikke har taget skade. Jeg må alle de samme ting, som jer. Der er ingenting, der er farligt for mig. Lægerne gav mig hurtigt noget medicin, som jeg skal tage hver dag og det smager heldigvis ikke af noget. Det virker godt og jeg har slet ingen anfald mere, men jeg bliver meget træt. Derfor kan jeg heller ikke lege så lang tid af gangen med jer i de næste mange uger. Min mor kommer og henter mig tidligt, så jeg kan komme hjem og sove og slappe af. Mor og far siger at jeg nok skal få lov at være hos Jytte hele dagen igen snart, men at jeg bare lige skal have tid til at vænne mig til det langsomt.

Jeg glæder mig til at lege med jer igen.

Min mor og far siger at I gerne må spørge dem om hvad som helst.

Kram fra Kamille

fredag den 7. august 2009

Hvor sød har man lov at være?

Lang historie kort: Vores søde Sille blev kørt ned. Vi har fået ny hund: En ægte Jack Russell, der hedder Frøken Sally. Frøken Sally er meget sød og nem og ææælsker ungerne. Se bare her... Når Kamille er ude i barnevognen og sove, ligger Sally trofast i kurven og sover og venter indtil Kamille vågner...
I Givskud Zoo blev det for langt at gå for både dreng og hund :)

Smukke Kamille 1 år!

ja, det er endda ved at være lidt tid siden :)

Vil ikke skrive så meget. Der er så mange ting jeg skal fortælle jer, men får jeg taget hul på det, kommer det til at tage meget lang tid at skrive det og det orker jeg ikke lige nu. I stedet får I bare at vide at Kamille-solstråle er fyldt 1 år i god stil og fin form. Vi fejrede hende 2 gange; på dagen, mens vi var på ferie og da vi kom hjem sammen med familien.

Det første billede er fra campingvognen på selve fødselsdagen og det andet er fra 2. fødselsdagsfest, hvor hun sidder med sin Mi (kort for Mami - fransk: bedstemor) og Mi's fødselsdagsgave en fantastisk lille hund, der kan mange sange og andre sjove ting. I øvrigt bryder hun altid ud i et jubelskrig, når hun ser sin Mi :)
Glade Kamille
Smukke Kamille