søndag den 27. september 2009

Center for hæmofili og trombose

Mandag kører jeg med Kamille og min mor til Skejby, hvor Kamille skal på center for hæmofili og trombose og ha' taget en blodprøve.

MR-scanningen tilbage i juni opklarede jo at Kamilles CP skyldes en blodprop i hjernen lige før eller lige efter fødselstidspunktet (dog helt uden sammenhæng med fødslen!!!). Når (unge) mennesker uforklarligt får en blodprop, skal det helt rutinemæssigt undersøges hvorvidt årsagen kan findes i blodet.

På dansk: Kamille skal altså undersøges for om hun "har tendens" til at danne blodpropper. I så fald, vil hun skulle i behandling, så hun ikke risikerer nye blodpropper og yderligere skade.

Og dette kan man kun i Skejby. Prøven skal også være helt frisk, derfor skal vi køre den lange vej til Skejby.

Jeg regner med at bede dem starte med at prikke i hendes fod. De andre gange de har skulle tage blodprøver eller give bedøvelse, har de ikke kunnet finde en god åre i armen eller hænderne, så kan de jo lige så godt starte i foden. Sidste gang var hun fuldstændigt gennemhullet: 2 prik i højre arm, 1 prik i venstre, 1 prik i hver hånd og tilsidst 1 prik i foden!!!

Jeg er ikke bekymret! Jeg regner da helt sikkert med at resultatet af prøven viser sig at være negativ og at det simpelthen bare er og forbliver uforklarligt hvorfor hun har fået en blodprop.

fredag den 25. september 2009

STOOOOOOOOOOOOOP....det går alt for stærkt!

Uha, det går stærkt.
Jeg tror jeg må erkende at min baby er væk og i stedet er kommet en lille pige med temperament og vilje.

Onsdag var en stor dag; Jeg købte Kamilles første par sko (støvler). Ja, fyssen sagde at hun da skulle ha' sko på udenfor - stadig bare tæer indenfor!
Den var jeg ikke længe om at udnytte ;) Fluks strøg jeg ned til skobutikken og købte et par lækre støvler til at lege i udenfor. Jeg var selvfølgelig fristet af alle de fine sko og støvler i pigefarver med palietter og glimmer, men besindede mig og huskede at komforten og støtten er vigtigst.

Herunder ser I hende stå og slikke på ruden i ført sine nye støvler (og ja, hun er selv kommet op at stå på den måde :D )Og her skal velcroen selvfølgelig prøves af....
Men det er ikke det hele...
Kamille kan selv spise sin havregryn nu!!! Er det ikke vildt???
Se bare her...
Jo, babyen er vist definitiv væk. Men pyt for den lille pige er en lige så stor solstråle som babyen :)






søndag den 20. september 2009

Så kravler hun... =D

For 18 dage siden skrev jeg dette på bloggen:
"Nu skal vi bare lære hende bevægelsen - lige som vi gjorde da hun skulle lære at krybe. Når hun har fået fornemmelsen ind i kroppen, så begynder hun at gøre det selv...og ja, så kravler hun. Jeg regner med at kunne bringe den fantastiske nyhed i løbet af et par måneder..."

...øh, helt så længe gik der så ikke :D

KAMILLE KRAVLER!!!

Godt nok ikke ret langt og ikke hele tiden - hun kan stadig bedst lide at krybe, men hun kravler altså. Vi er så stolte.. hun er jo den mest sindsyge slider, der findes :)

Jeg lægger en video ind, lige så snart hun gider kravle mens kameraet er tændt ;)

fredag den 11. september 2009

Ridefys igen :)

VidunderligtVidunderligtVidunderligtVidunderligtVidunderligtVidunderligtVidunderligtVidunderligt.... =D

Kamille ÆÆÆLSKER at gå til ridefys. Hun sidder og hopper i autostolen, når vi kører ind i gårdspladsen ved rideskolen oog hun bare griner, synger og snakker i fryd, når de rider rundt i skoven. Og når hun ser mig, der glad venter, så vinker og smiler hun det største smil hun kan.

Det er simpelthen næsten UTROLIGT hvor meget Kamille har ud af ridefysioterapi - Helt igennem vidunderligt og i hvertfald bemærkelsesværdigt!

Kamille har været afsted 4 gange nu - sidste gang i går. I de sidste 3-4 uger har hun gjort så store motoriske fremskridt at jeg knapt fatter det :)

Hun kunne krybe og ved armene trække sig op i stående stilling, men kravleposition har været meget meget svært fordi hun simpelthen var for svag omkring hoften og slet ikke kunne lægge vægt på venstre arm/skulder.

Den snu læser vil nok kunne ane, hvor dette bærer hen ;)

Nu er hun pludselig så stærk omkring hoften at hun selv sætter sig i knæstilling, hun rejser sig, så hun står på knæ og hun stiller sig i kravleposition og har fuld vægt på armene og til tider har hun al vægten på venstre arm, fordi hun lige skal ha' fat i noget legetøj med højre. Kamille har enddog taget et enkelt lille "kravleskridt", hvis der er noget der hedder det :) Og det er jo helt vildt!!! Hun bruger venstre arm mere og mere....vi har flere gange i den forløbne uge set hende række ud med venstre for at få fat i noget. Før har hun ALTID bare brugt højre. Det bedste af det hele er jo egentligt at vi kan se at hun føler sig tilpas med sine nye færdigheder og selv stoler på at hun kan...hun kaster sig fremover og ved at hendes arm er stærk nok til at tage fra :)

I kan se hvor dygtig hun er blevet på filmen nedenfor...den er lidt lang, men hun er jo lækker at kigge på ;)

Vi er bare sindsygt lykkelige for vores fightermus og hendes altid smilende øjne og kærlige kys.

torsdag den 3. september 2009

ØH...hej tænder...

ja...blev godt nok lidt overrasket da jeg pludselig opdagede 2 nye tænder i Kamilles mund.

Kamille var noget sen til at få sine første tænder. Hun var omkring 8½mdr, men fik så også 6 tænder på under 1 mdr.
Så har det så stået stille siden...troede jeg.
Gik jo og kiggede efter dem i undermunden ved siden af fortænderne, som i følge al viden burde komme næst efter, men det var altså de første kindtænder i overmunden, der kom i stedet.
Jeg burde ha' tænkt på det for de 6 andre tænder kom godt nok også i en noget underlig rækkefølge.

De 2 nye tænder er vist ikke så nye, for de er allerede ret langt fremme...sikke da en sjusket mor, der ikke holder øje med sådan noget ;)

onsdag den 2. september 2009

og lige et lille "hep"

Der skal ikke så store positive oplevelser til for tiden, for at vi synes det er stort :)

Kamille skal til øjenlæge og skal nok regne med at skulle følges altid pga hendes CP, der gør at hendes venstre øje er en anelse langsommere end højre (med andre ord, så skeler hun lidt - jeg kan nu ikke se det, men det kan specialisterne). Desuden er den epilepsimedicin hun får ret aggresiv (skal jo passe til epilepsien :S ) og har ubehagelige bivirkninger - kalkulerede bivirkninger!!! Hun risikerer at få synsskader i form af tunnelsyn - en permanent skade. Vi håber bare at det ikke sker - men i så fald, kan vi kun sige at hun må hellere leve med et synshandicap end blive mentalt retarderet eller autist - for det er valgmulighederne!

Øjenlægen i vores region, der har forstand på netop disse problemstillinger og i øvrigt også er god til børn har selvfølgelig ca. 1 års ventetid for nye patienter. Det kan vi lige som ikke vente på. Specielt problematikken omkring epilepsimedicinens følger skal følges tæt NU!!! Jeg var ved at tage kampuniformen på, for nu skulle der vel kæmpes igen... Men nej, sekretæren lyttede til min beretning om Kamille og sagde at hun beklagede meget, men at hun nok først kunne skaffe en tid til hende midt i oktober. Det må jeg sige at jeg er ganske godt tilfreds med :D

Desuden kan jeg berette at Kamille er ustoppelig. Hun sætter sig op på knæ og på numsen hele tiden, hun rejser sig op hele tiden og falder en gang i mellem Og det sidste nye og MEGET STORE er at hun kommer i kravlestilling :D HURRRAAAAAAA!!!!

Nu skal vi bare lære hende bevægelsen - lige som vi gjorde da hun skulle lære at krybe. Når hun har fåået fornemmelsen ind i kroppen, så begynder hun at gøre det selv...og ja, så kravler hun. Jeg regner med at kunne bringe den fantastiske nyhed i løbet af et par måneder...Og mon ikke fys'en får ret; at Kamille kan gå med støtte rundt om juletræet i år :) VILDT!

Mathias og de dumme myg

Vi ved det godt: Mathias er simpelthen meget allergisk overfor insektstik. Vi undgår så vidt muligt steder, hvor der er myg og er der myg, så bliver han smurt og spray'et ind fra top til tå. Vi undgår også at holde ferie steder hvor der er større sandsynlighed for myg end andre steder.

Mine søde svigerforældre har ellers inviteret os på ferie i Sverige, men vi har takket nej. De er heldigvis super forstående og overvejer vist at flytte ferien til en anden lokation :)

Nå tilbage til de S*T*NS myg. Uheldigvis skulle der gemme sig en i Mathias' ærme og da den følte sig lukket ind, mente den åbenbart at den var i sin ret til at gå til angreb. Resultatet blev 3 stik lige omkring albuen og en MEGET hævet, MEGET rød og varm arm på trods af antihistaminer :(

Stakkels dreng. Armen var så hævet og det spændte i huden, så han var bare så ked af det. Og stakkels mog og far, der fik et par lange nætter, hvor vi måtte holde ham i hånden, så han ikke skulle klø i det...

Lige et par billeder... Da det ikke længere var så spændt vendte hans gode humær tilbage og han synes at han var lige som Supermand fordi han havde en stor arm med store muskler - Han ringede enddog til sin far og bedyrede at han var lige så stærk som ham nu :) Det kan I se på første billede, hvor han prøver at vise sine "muskler" frem. På andet billede kan I se forskellen på højre og venstre arm....