torsdag den 26. november 2009

Kontrol og usikre måneder i vente...

Kamille har været til kontrol på neurologisk ambulatorium i dag.

Lad os starte bagfra og gemme det vigtigste til sidst!

Kamille blev vejet og målt og følger PERFEKT sin egen kurve.
Hun er 16mdr., 74 cm og 8,5 kg. Hun har taget 600gram på de sidste 3mdr. Så det er vi MEGET tilfredse med.

Lægen var VOLDSOMT tilfreds med Kamille i forhold til hendes CP. Hun kravler flot og hurtigt, hun går på den fineste flade fod og krydser faktisk ikke benene ind over hinanden længere, hun kan strækkes flot ud i både fod, ben og arm og er generelt dygtig dygtig, Meeeen det vidste vi jo godt :)
Lægen vil holde øje med benet, men er som sagt ovenud tilfreds lige nu.
I forhold til arm og hånd, blev der ikke sagt så meget, men hun var også tilfreds med status lige nu. Jeg formoder at vi talte mindre om dette, fordi det lige nu er benet, der er vigtig, fordi hun snart skal op at gå. Fysen siger i hvert fald at det er temmeligt normalt at man i forhold til hånd og fingre venter til barnet er noget ældre med at stille store krav.

Og så til den alvorlige del.... de infantile spasmer og medicineringen!

Vi fortalte at vi stolede helt på at de tog den rigtige beslutning, men at vi var meget nervøse. Hun sagde at vi da godt kunne vente yderligere 3-6mdr. med at trappe hende ud, men at hun synes det var bedst at gøre det nu - også med det for øje at jeg har termin 12. marts og skal der tilstøde noget, er det trods alt bedre inden babys ankomst.

Kamille skal altså trappes ud af Sabrilex over de næste 7-8uger!

Lægen gjorde en del ud af at fortælle os at det var overvejende sandsynligt at der vil opstå nye anfald. Hun kan ikke garantere (det ved vi jo godt) at de infantile spasmer ikke kommer igen, men mere sandsynligt er det at der ligger en ny epilepsi og lurer og viser sig, når hun tages af medicinen. Faktisk sagde hun at det nærmest er 100% sikkert at Kamille vil få en anden type epilepsi grundet sin store hjerneskade.

Puha Det ved vi jo også godt, men...Det var lidt strengt at hun anser det for usandsynligt at vi kan holde os ude af børneafdelingen som følge af udtrapningen

Vi må være stærke og leve en dag af gangen. Tage hvad der kommer med størst mulig ro og lade lægerne finde ud af hvilken type epilepsi hun får raget til sig og medicinere hende efter det. Vigtigst er vel at hun kommer af Sabrilex, hvis hun ikke har brug for det.
Øj, jeg håber vi kommer til at holde jul hjemme.

Jeg er overraskende rolig lige nu og har kun en smule ondt i maven.
Men vi starter også først udtrapningen på mandag.

Ingen kommentarer: