I dag for 1 år siden

Sidder med min solstråle, der vil kysse og kramme, på skødet og skriver dette :)

I dag for 1 år siden ramlede min verden.
I dag for 1 år siden blødte mit hjerte.
I dag for 1 år siden lærte jeg angsten at kende.
I dag for 1 år siden forsvandt jorden under mig og jeg faldt og faldt.
I dag for 1 år siden troede jeg ikke på fremtiden.

I dag for 1 år siden blev min solstråle så underligt stille, vendte det hvide ud af øjnene og krampede.
I dag for 1 år siden blev min solstråle indlagt med epilepsi - infantile spasmer (Wests syndrom).
I dag for 1 år siden fandt vi ud af at vores solstråle havde 85-90% risiko for at blive mentalt retarderet af sin nye sygdom.
I dag for 1 år siden fik vi at vide at hvert anfald gjorde hende skade.
I dag for 1 år siden fik vores datter anfald hver gang hun vågnede efter søvn.
I dag for 1 år siden var vi ved at kaste op af angst, hver gang vi tog solstrålen op af sengen eller barnevognen.
I dag for 1 år siden troede jeg alt skulle stoppe her!


I dag er vi længere end vi overhovedet havde turde håbe på.
I dag er min solstråle i de 10-15%, der kommer ud på den anden siden UDEN mén.
I dag er hun medicinfri og diagnosen fremgår ikke længere i journalen.

I dag prøver vi at leve med visheden om at hun med overvejende sandsynlighed får en ny type epilepsi.
I dag ved vi ikke om epilepsien dukker op i morgen eller om flere år.
I dag prøver vi at lade være med at tænke på at hun ligger i risikogruppen til at få nogle af de rigtigt grimme epilepsityper, der igen kan rive alt håb fra os.

Men i dag er det svært!
og i morgen smiler vores smukke Kamille til os og vi kan igen presse tankerne i baggrunden om hvad der skete i dag for 1 år siden.