tirsdag den 27. december 2011
ferietanker
Man kunne få den tanke at børnehaven ikke er god for hende og man kunne få lyst til at holde hende væk fra den...... bare lidt tanker fra en CP-mor på juleferie
fredag den 23. december 2011
Twister
fredag den 25. november 2011
Min mindstemand er SÅ lækker
Så nu er det slut med at rende til vægtkontrol - Min lækkermås er stadig lille både i højde og drøjde, men så passer han jo til de 2 andre, ikk'?!!
(Billedet er godt nok fra juni, men han er stadig lige så toplækker!)
fredag den 18. november 2011
Den alvorlige astmalæge...
Vi talte lidt om hans anfald, mængden af medicin, vaccinen og hans immunsystem.
Heldigvis er der intet i hans prøver der indikerer noget galt (havde tænkt lidt på mbl-mangel, men den er også normal) . Der er kun hans immunforsvar, der har brug for et skub til at danne antistoffer. Han skal ha' testet niveauet igen til foråret.
Lægen var lidt overrasket over de mængder af anfaldsmedicin vi er nødt til at gi' når det går galt. Jeg havde ellers det indtryk at det var de mængder vi var enige om...(UPS!)
Han understregede at Kolding Sygehus er det sygehus i landet, der har den højeste grænse for de mængder de tillader forældre at give inden man skal indlægges OG at der IKKE er ret langt fra at ha' brug for de mængder Mathias har brug for til at det går rigtigt galt....Faktisk mente han at Mathias nok burde ha' været indlagt ved hans 2 sidste anfald.... :(
Men vi klarede den jo... og Mathias er så traumatiseret efterhånden af diverse behandlinger at jeg vil gå langt for at holde ham hjemme.
Men jeg blev da lige lidt skræmt og vil måske nok køre til Kolding med ham lidt før fremover.....
tirsdag den 15. november 2011
Tak for de krydsede fingre..
(nu tager vi lige alt det gode først :P )
Keld var meget tilfreds med Kamilles fod og resultatet af operationen.
Nu vil han ikke se hende i januar, som aftalt, men først om ½ år - Fantastisk!!!
Han kunne nu alligevel godt se at hun stadig går indad på fødderne. Det vigtige her er at hun faktisk går indad på begge fødder og da hun kun er spastisk i venstre side, ja så handler det om noget andet.
Så fik Kamille et mærke mere på sin skjorte (altså i overført betydning!) og nu har hun så noget der hedder: Fremadvendte lårbenshalse (tror jeg nok han sagde..). Hvilket er noget 10% af alle danske børn har og 9 ud af 10 vokser fra det. Resten bliver opererede i teenageårene (så den tid den sorg).
Han mente godt at kunne se at hun går en anelse mere indad på venstre fod og derfor talte vi om hvad der kunne gøres. Kamilles søde fys var med inde hos Keld og hun havde nogle forslag og Keld havde nogle andre. Men heldigvis blev det helt afblæst at hun kunne ha' glæde af en skinne lige nu. Kamille fik en henvisning til en bandagist, der får frie (næsten da!) hænder til at finde den rigtige løsning for at dreje foden en smule ud ad.
Så på fredag skal Kamille og hendes far en tur til Jette hos Ortos i Kolding. - Føler næsten vi kender hende fordi vi har hørt så meget om hende fra mange andre - kun godt! :)
Jeg skal ikke med - jeg skal bare koncentrere mig om at arbejde efter sidste uges massive sygdom, der gav mig alt for meget fravær...
Og så da lige et par billeder af prinsessen <3
(I hendes julekjole, der lige skulle prøves på inden jul - og ja, det er egen produktion!)
fredag den 11. november 2011
Kryds lige fingre....
Nu synes hendes fys så at der godt kan være brug for lidt ekstra hjælp til at få det optimale ud af genoptræningen.... :( og hun synes vi skal ha' Keld med ind over (Keld er børneortopædkirurgen)... endnu mere :(
Men sådan må det så være! og på mandag går turen så ind til Keld, som har sat kniven i Solstrålen 2 gange.
Hans forudsigelse for nogle uger siden var at hvis det ikke gik den her gang, så ville han højst sandsynligt give hende en skinne og i sidste instans kunne han gå ind og operere i hendes knogler omkring hoften for at korrigere fejlstillingen.
Så derfor er jeg lidt :( eller nok nærmere :( :( :(
Men jeg er blevet bedre til at udsætte de bekymrede tanker til dagen oprinder.
Men vil I ikke nok krydse fingre for at Keld synes alt ser fint ud og fyssen bare må arbejde lidt hårdere?!!! tak :)
mandag den 24. oktober 2011
PIKTOGRAMMER
søndag den 16. oktober 2011
Jeg sagde jo at hun er sej :D
mandag den 10. oktober 2011
Resultatet af operation nr. 2
mandag den 3. oktober 2011
I dag var det Mathias' 6. fødselsdag
Her kommer et par billeder af min førstefødte på dagen og med nogle af gaverne og kagerne.
Mathias er blevet vækket med stearinlys og fødselsdagssang og er på vej ned i køkkenet for at få boller og gaver |
Mathias inden aftensmaden (der efter hans ønske bestod af pandekager med is) på sin fødselsdagsgave og i ført en anden fødselsdagsgave (spillerdragt fra Barcelona med "Messi - 10" på ryggen) |
Mathias havde flødeboller og kage med i skole på sin fødselsdag. Vi lavede et fodboldhold af flødeboller (selvfølgelig var det Barcelona) |
Mathias' flødebolle - MESSI - med lidt længere hår end alle de andre - nemlig "Messi-hår".... |
Kagen Mathias havde med til sin klasse - det taler vist for sig selv :) |
Har været heldig med kameraet
ihhh, hvor jeg synes de er gudeskønne mine unger - når jeg nu selv skal sige det ;)
tirsdag den 13. september 2011
Operationen
I deres mail spurgte de til hvordan Kamilles operation er gået. Og det får mig da fluks til tasterne med en opdatering på operationen..... :)
Frøken Morgenfrisk klar til turen ud til Keld på sygehuset
Operationen er veloverstået og Kamille ligger på opvågningen. Far holder et godt, men bekymret øje med hende.
Stadig på opvågningen; nu gik det stille af hende og hun blev rigtigt ked af det, så endnu en gang var mor nødt til en tur op i den lille hospitalsseng. Og portøren var sød at lade mig sidde sådan med hende, da vi blev kørt tilbage til sengeafdelingen.
Tilbage på sengeafdelingen og efter is og yoghurt skulle Solstrålen lige ha' en lille lur på 1½ time...som om vi ikke havde brugt nok tid på at vente den dag......
Efter luren havde hun ondt ondt i foden - selvom de havde givet hende en blok smertestillende. Men der blev lige givet en ordentligt stak mere, så hun havde fået alt hvad der måtte gives og så kom smilet tilbage i øjnene :) Hun havde ellers haft så travlt med at ville hjem, men nu fik hun da pludselig tid til at se lidt Ramasjang og spise en rugbrødsmad ;)
13 timer efter vi ankom på sygehuset tog vi hjem igen...
mandag den 5. september 2011
Skid hul i alvoren
Jeg føler mig noget "alvorligt" til mode og havde forberedt en "Nu skal I se hvordan det står til med Kamilles fejlstilling-video" - en FØR-video, der skulle opfølges af en EFTER-video.
Men Kamille ville det anderledes og Gudsketakoglov for det. Skid dog hul i alvoren! Tingene er som de er, jeg kan ikke ændre dem uanset om jeg bekymrer mig halvt til døde eller ej...så kan jeg da lige så godt grine og nyde i stedet for at ha' ondt i maven og bekymre mig.
TAK til mit dejlige yngel fordi hun er super glad, selvom hun godt ved at i morgen skal hun ind til Keld og ha' "av i foden" og gips på bagefter.
tirsdag den 16. august 2011
Udviklingen fra før til efter og tilbage...
fredag den 12. august 2011
Åh altså - hvor livsbekræftende!
Status quo - om igen !
lørdag den 2. juli 2011
Endnu et fremskridt....
mandag den 2. maj 2011
12 dage efter
onsdag den 20. april 2011
Efter operationen
RESULTATET
Og selve operationen efterlader ikke de store fysiske beviser. Hun har fået et pænt lille snit, som er noget jeg skønner ingen vil bemærke når rødmen først er forsvundet. Se bare her:
Og så har jeg lige en lille ekstra "gave" til de rigtigt nysgerrige - et lille filmklip af hendes gangmønster - HUSK: det er første dag efter at ha' været i gips i 4 uger.
søndag den 30. januar 2011
Kamilles gangmønster INDEN operation
- når en af Danmarks bedste børneortopædkirurger kigger på foden, så siger han at han meget sjældent har set en så stram sene
- Når Brian og jeg kigger på foden, så kan vi se at det ikke er så godt og også til tider lidt problematisk (i sær når hun er træt
- Når andre, der ikke rigtigt kender Kamille ser hende, så ser de en frisk pige i fuld gang, der absolut ikke ligner én, der er på vej på operationsbordet
STÅENDE
(altså med vægtbæring på fødderne)
SIDDENDE
(uden vægtbæring)
Og hvad denne fejlstilling af foden betyder for hendes gang kan I se på denne lille film. Dog vil jeg sige at hun fjoller lidt med far på filmen, så det ser værre ud her end det normalvis gør.
torsdag den 27. januar 2011
Kamilles operation
Kristian kravler ... :)
Han har nu kunnet kravle længe efterhånden, men han har altså ikke gidet. Det vigtigste i hans verden har været at komme hurtigst muligt fra A til B og så bare i en fart op at stå og helst skubbe ting (såsom bil, gåstol, skammel osv) foran sig, så han kan gå rundt i stedet for at færdes i de lave luftlag...
Men alle "de kloge" siger jo at det er vigtigt at kravle før man går, så jeg har da gjort hvad jeg kunne for at få ham til at interessere sig for at kravle lidt mere. Og i dag foretrækker han faktisk at kravle...eller altså i prioriteret rækkefølge ser det således ud:
1: STÅ
2: GÅ
3: Kravle
4: Krybe
Så punkt 3 og 4 har byttet plads siden i går :)
Og sådan ser det så ud når Kristian kravler...
tirsdag den 25. januar 2011
Kinesiotape
søndag den 2. januar 2011
..Og forresten; GODT NYTÅR!!!
Det er lidt trist at ferien er slut, for det har bare været vidunderligt at være hjemme sammen. Mathias har haft flere dage i nattøj end dage, hvor han nåede i tøjet :) Men jeg kan nu godt mærke på Brian at det er ved at være tid til at komme på arbejde igen... :P
Kamille har rigtigt været med på alle løjerne omkring jul, nisser, julekalender, julemand og gaver i år. Mest af alt har hun været helt opslugt af "Nissebanden i Grønland" som vi har set på DVD hver aften i stedet for det de har vist på TV. Mange gange dagligt bliver jeg spurgt: "Se bessebannen (=nissebanden)?" :)
Juleaftensdag, får ungerne deres gaver af Brian og jeg om morgenen. Så har de noget at få dagen til at gå med og ikke så mange pakker at åbne om aftenen. Det kan godt være lidt overvældende med så mange gaver på 1 gang...
Her er jeg julemorgen med mine enestående unger
Som nævnt fejrede vi Nytår med mine veninder og familier...10 voksne og 14 (LÆS: FJORTEN!!!) børn :) Men det var ikke helt nok for Mathias og jeg, så vi arrangerede nytårsfest igen den 1. januar. Vi lavede lidt lækkert aftensmad. Mathias dækkede fint op med stearinlys, små vinglas og servietter og så skød vi det sidste krudt af inden sengetid. Et stort hit hos ungerne at holde fest. Så Mathias og jeg har aftalt at det må vi gøre noget oftere :) Og helt ærligt, så savnede jeg lidt vores egen nytårsfest i ro og mag herhjemme med ungerne - så 2 fluer med 1 smæk!