torsdag den 6. september 2012

Regndans - en beretning om livet i skyggen af et handicap

Jeg har ikke fortalt så meget om det...det er fordi det gør ondt af H* til!!!

Faktisk har jeg startet dette indlæg mange gange uden at tage det sidste afgørende skridt ved at trykke "gem og udgiv". Jeg er stadig ikke sikker på at I ender med at læse dette indlæg... Men nedenstående udsagn rammer nok meget godt essensen af vores liv lige nu!


Kamilles CP er ikke bare motorisk, selvom det er motorikken og træningen af den, der har fyldt det meste i hendes første 3 leveår - nu er hun 4 år.

MEN

Med børnehavestart  i august 2011 startede en ny fase - et nyt liv for Kamille og for os. Det stod med ét lysende klart at Kamilles vanskeligheder ikke længere begrænser sig til det motoriske. Og lad mig nu bare få det sagt:

Min vidunderlige Solstråle er påvirket af sin CP både på sin sanseintegration og på sine kognitive funktioner. Det har en meget stor betydning for vores hverdag. Det er ikke kun Kamille, der er påvirket  - det er vi alle!

Kamille har ikke noget filter, der kan hjælpe hende med at sortere sanseindtryk. Hendes syns- og høresans er hårdest ramt, hvilket betyder at alt hvad der kan ses og høres kommer ufiltreret ind i hendes hjerne. Derefter mangler hun evnen til at sortere i indtrykkene, så de farer rundt i hendes hoved uden mål og formål.

Forestil dig at du skal tage stilling til alt hvad du ser og hører; f.eks. i en forsamling kan du godt filtrere andre menneskers snak fra, hvis du selv er fordybet i en samtale. Eller du kan fokusere på TV'et selvom ungerne leger ved siden af dig - du kan måske endda tage dig selv i at du slet ikke har hørt at dit barn græder fordi du lige er koncentreret om noget andet. Det er den evne Kamille mangler. Så hun ser og hører vitterligt ALT.
Eksempler: Hendes Mi (mormor) har altid mange ringe på sine fingre. Jeg bemærker ikke hvilke hun har på eller om hun skifter dem. Men det gør Kamille - hun ser straks, hvis der mangler en og hun ved hvilken det er. Eller har jeg taget ny neglelak på, ser hun det (og jeg har altid kun klar lak på, men hun ser forskellen fra slidt til ny lak). Hun er en mester til at finde forputtede ting - du kan altid bare spørge Kamille hvor min mobil, taske, sandaler osv. er. Hun kan sidde i fællesrummet i børnehaven, hvor der er meget støj og høre hvilket barn, der er på vej ind af døren med sin mor - og det er altså gennem 2 lukkede døre. Eller vi kan hoppe på trampolinen uden for og en brise får bladene på træerne til at risle, hvilket straks udløser en kommentar om at det blæser - ingen andre bemærker det!

Forestil dig at se og høre så meget KONSTANT og så oven i købet ikke kunne putte det på plads på de rigtige hylder i hjernen efterfølgende. Forestil dig at ha' så meget til at fare forvildet rundt i dit hoved - hvor træt ville du blive???
Kamilles træthed kommer til udtryk enten ved en voldsom hyperaktivitet og uro eller en meget sur/ked pige, der ikke kan klare nogen form for krav eller være selv uden at der opstår konflikter omkring hende. Og uroen får hende til at sove elendigt - vågner mange gange om natten og står op mellem kl. 04-05.

Efterfølgende har testresultater vist at hun også har svært ved at anvende de korrekte strategier til at løse opgaver. Og her er der både tale om konkrete opgaver, som at lave et puslespil, men også opgaver som at kommunikere og navigere forskelligt og hensigtsmæssigt i forhold til den situation hun er i og de mennesker hun står over for. Faktisk kender hun strategierne, men hun kan ikke finde ud af at skifte mellem dem.

Sidst men på ingen måde mindst, snart tværtimod, har hun meget store problemer med koncentration, impulskontrol og at reagere normalt på følelsesmæssige udsving.
Det betyder at hun reagerer på stort set alt hvad hun ser og hører, at det stjæler hendes opmærksomhed fra det hun laver, og da hun ikke kan styre sine impulser, så er hun smuttet. F.eks. kan hun lege i sandkassen, men hvis lilebror løber forbi løber hun efter, eller hvis vi sidder og spiser og vi taler om hendes piktogrammer, så er hun nødt til at rejse sig og pille ved piktogrammerne.
I det virkelige liv betyder det bl.a. at hun sidder maks. 6 minutter ved måltiderne og hun i børnehaven aldrig leger det samme i længere tid fordi hun skifter til en ny leg og en ny ven hele tiden. I forhold til de følelsesmæssige udsving betyder det at hun altid er overstrømmende glad, når hun er glad, får de vildeste grineflip af det mindste og at hun reagerer meget vredt og udadvendt eller frygteligt sønderknust trist. Og det vender på et splitsekund.

For os betyder det en stor belastning konstant at danse omkring hendes vanskeligheder, så det fungerer bedst muligt. Det lykkes sjældent ret godt og vi har i stedet for massive negative reaktioner, der betyder konflikter konstant. Og jeg mener konstant - jeg kan ikke skrælle en hel kartoffel af gangen uden at skulle stoppe en konflikt.

Det er et kæmpe arbejde og det er sindsygt hårdt at leve i. Så jeg må indrømme at jeg er bukket under. Jeg har stress! Nej, jeg er ikke fortravlet, forjaget, forpustet over mit liv - Jeg har stress og jeg er fysisk syg af det og når det er i udbrud magter jeg ikke at tænke en lige tanke og jeg magter ikke at stå oprejst. Nej, jeg har ingen depression - jeg kan sagtens se at livet er vidunderligt, men jeg har stress ud af hver eneste pore i min krop. Jeg ved hvordan jeg skal passe på mig selv og jeg ved hvilke situationer, der udløser et "anfald", men det er ikke altid mig der er herre over situationerne og derfor kan jeg ikke altid undgå det. Det er ikke kun hverdagens pres, der stresser. Det har også været den følelsesmæssige rutsjebanetur det har været at få så mange fagpersoner ind over sit barn og høre dem fortælle grumme sandheder om ens dyrebareste. Det var jo ikke det jeg forventede, det var jo ikke det jeg ønskede for hende.....
Jeg har det ikke dårligt hele tiden. Jeg har det faktisk langt overvejende godt - men jeg har ikke så "friske ben som før, så jeg kan ikke løbe så langt eller hurtigt længere" og nogle gange er vægten bare mere end benene kan bære. Og det er jo bare mig - resten af familien bærer også tunge læs.

Og så kunne vi sætte os ned og ha' ondt af os selv og lukke øjnene og håbe det hele gik over af sig selv. Men det gør man jo ikke. Man arbejder og arbejder og arbejder - for gode ting kommer ikke af sig selv. Stort set alle Kamilles udfordringer kan trænes op til et bedre niveau (ikke trænes væk!), så det er vores ansvar - både over for hende, men i høj grad også for os selv - at arbejde hårdt for det.


Og vi arbejder..sammen med børnehaven, PPR, sygehuset, fys, ergo, talekonsulent, pædagogisk konsulent, socialrådgiver og supervisor. Og vi får hjælp og opbakning - så jeg vil også gerne sige TUSINDE TAK for vores luksussamfund, der virkeligt tager sig af os og støtter os i vores hårde opgave. Jeg ved godt at mange ikke føler sådan om samfundet og systemet og at mange ikke får den hjælp de trænger til. Men nu har jeg råbt efter hjælp længe nok og højt nok til at vi er blevet hørt og forstået - og når de ting går op i en højere enhed, så fungerer det altså upåklageligt.


Og i alt det her kunne man næsten glemme at Kamille også bare er Kamille - en Solstråle indvendigt og udvendigt - fyldt til randen med den smukkeste sjæl, der spreder så meget lys og varme at ingen kan forblive upåvirkede af hende. Hun har sat de dybeste spor i mit hjerte...

Det er vigtigt for mig at pointere: Kamille er ikke sit handicap! Men der bor et handicap i hende - det er en ekstra rygsæk hun har at bære i sit liv, men det er stadig Kamille som hun er uden handicap, der definerer hvem, der er min skønne datter og hvordan jeg ønsker I skal se hende. Se hende her til højre....så finder du næppe højere koncentration af charmerende og smuk glæde samlet ét sted!!!


Tak fordi du læste med

Ps. Jeg har mest af alt følt mig forpligtet til at skrive dette fordi jeg ved at andre forældre til CP-børn læser med og nogle af jer er først lige begyndt på jeres rejse i dette nye liv. Jeg føler at jeg ikke kan være bekendt at skjule denne anden side af CP'en længere. Det har bare været en meget meget ustyrligt hård erkendelsesproces at gennemgå og jeg har ikke været klar før - jeg er stadigt ikke klar, men nu tror jeg måske godt jeg kunne komme til at trykke på "gem og udgiv"

8 kommentarer:

Katharina Stendys sagde ...

Rigtig godt skrevet min egen!!

Madsmor sagde ...

åhh Heidi altså. det er jo fuldstøændig Mads du har beskrevet der

Heidi sagde ...

Tak tøser :)
Det er jeg glad for. Det har krævet mod at skrive det!

Stina sagde ...

Det er virkelig flot skrevet - sikke en udfordrende hverdag, du har. Jeg håber, at Kamille lærer at leve med nogle af sine problemer, og at hun kan vokse fra andre.
Jeg har en CP-dreng på 8 år, som var frygtelig i vuggestue og børnehave. Han bed hele tiden - voksne og børn, alt hvad han kunne få fat i. Men som skolebarn har der aldrig været noget, han er godt med og har for første gang i sit liv nogen, han kan kalde venner. Det var der ingen, der troede den gang. Så jeg håber også, at tiden løser nogle af problemerne for jer :-) Har I prøvet at arbejde med en Activity Timer eller Timetimer - det tror jeg hjalp Frederik..

Heidi sagde ...

Hej Stina

Tak for din kommentar - gad vide hvordan du har fundet herind? :)

Jeg er glad for at du har delt lidt af dig selv med mig. Det hjælper at høre fra andre at der er lys forude.

Vi arbejder meget med piktogrammer for at markere start og slut på aktiviteter. Men tanken omkring timetimer har strejfet mig selvom jeg ikke kender det i praksis. Jeg vil klart spørge ind til det næste gang den pædagogiske konsulent kommer. Tak :)

Mette Brandt sagde ...

Heidi det kunne jo have været mig, der havde skrevet det. Victoria har alle de samme problemer som Kamille bortset fra hyperaktivitet. Jeg selv har det lige som dig. Jeg er begyndt at lære at danse i regnen :) Mette

Janni Pilgaard sagde ...

Kære Heidi
Jeg har fundet din blog helt tilfældigt. Sikke et godt indlæg. Selvom min søn har et helt andet handicap (autisme), så genkender jeg dine følelser. Tak for at du deler, jeg er sikker på at mange andre med handicappede barn forstår og har glæde af at vide at andre står med de samme udfordringer.

De bedste hilsner Janni
Flikflakfamilie.dk

Lina sagde ...

Jeg føler med dig sejler i nøjagtig samme båd og min dreng er snart 6 år. Måske vores børn skulle lege sammen en dag..( min dreng elsker at lege med piger og er utrolig blid og kærlig ) Du skriver alt det jeg tænker men jeg kan ikke skrive som dig så TAK for at sætte ord på mine følser :) Hilsen Lina Petersen ps: jeg er en del af CP holdet på FB