Det er præcis sådan det føles!

Jeg står ofte med en følelse af at jeg ikke kan forklare andre hvordan det føles at være mor til et barn med handicap. Når ordene komme ud af min mund, så lyder det så ordinært - som noget enhver kan relatere til. Det er som om jeg ikke kan formidle vægten, bredden, højden og dybden af følelsen af at være ansvarlig for et menneske, der har så meget mere brug for mig og alle aspekter af mig end hendes brødre - men også et menneske, der har lært mig så meget mere om mig selv, verden, livet og ubetinget kærlighed.

For tiden spredes nedenstående historie blandt "handi-mødre". Det gør den selvfølgelig fordi den er sød, men mest af alt fordi vi græder når vi læser den og mærker hjertet vride sig. Vi genkender os selv og følelsen af at være mor til et barn med handicap.

Du vil nok aldrig til fulde kunne forstå, hvis du ikke selv er forældre til et særligt barn - det er også OK, men herunder kan du måske alligevel få en fornemmelse.

"Der var engang en kvinde, som fik et ganske særligt barn. Barnet forvandlede kvinden til mor og så meget mere.

En dag så barnet på moren og spurgte:

- Hvorfor har du så store øjne, mor?

- Det har jeg, så jeg bedre kan se dig. Mine øjne er store, fordi jeg hele tiden kigger på dig, på dine bevægelser, dit smukke ansigt, din mimik, dine hænders flagrende bevægelser. De er store, fordi de har lært at læse din krops sprog. De er også store fordi jeg ser på verden omkring dig. Jeg ser efter forhindringer og fare – jeg ser efter muligheder og heller. Jeg ser efter ly for stormen. Derfor har jeg så store øjne.

- Hvorfor har du så store ører, mor?

- Det har jeg så jeg bedre kan høre dig, min egen. Mine ører er store, så jeg kan opfange alle nuancerne i sin stemme. Alle toner, alt der siger noget om dig og hvordan du har det. Mine ører er store, fordi de har hørt meget. Lyttet til andres bekymringer, gode råd, fagfolk, godtfolk og velmenende fjolser. Mine ører er store, så de kan opfange den mindste lyd, så jeg kan komme dig til undsætning – eller dulme din vrede. Mine ører er store, så de ikke misser muligheden for at høre dig sige “jeg elsker dig, mor”.

- Hvorfor er din mund så stor, mor?

- Det er den, fordi jeg har så mange ord at sige. Fordi jeg skal tale både din og min sag. Fordi jeg skal kunne sluge kameler og spye ild. Min mund er stor, så jeg kan give dig kæmpe kys og fortælle dig om verden. Igen og igen.

- Hvorfor har du så brede skuldre, mor?

- Det har jeg fordi de skal bære alverdens vægt. Mine skuldrer er brede fordi de skal bære misforståelser og anklager. De skal bære dokumenter og stakke af udtalelser og skrivelser. De skal bære dig – men du er den letteste byrde af dem alle. Du sørger for at jeg altid holder ryggen rank, så ingen at mine byrder falder fra mine skuldre.

- Hvorfor har du så store hænder, mor?

- Mine hænder er store, så jeg kan holde dig for ørerne, når lydene bliver for meget. De er store, så jeg kan skærme dig i en voldsom verden og så jeg kan skubbe dig venligt frem, hvis dit mod svigter. De er store, så jeg kan bane vejen for børn og voksne som dig.

- Hvorfor er dine fingre så stærke, mor?

- Det er de, fordi jeg har skrevet så mange mails, søgt så mange informationer, tastet ansøgninger, opfordringer, skemaer og sociale historier. Mine fingre er stærke, så jeg kan holde din hånd, stryge dit hår og holde fast – ikke mindst i mig selv og et liv for os som familie.

- Hvorfor er din mave så stor, mor?

- Det er den, fordi der skal være god plads til fornemmelsen. Mavefornemmelsen er mit kompas i stormen. Den viser os vej, når jeg ikke kan se hvor vi skal gå hen. Jeg kan mærke om det er det bedste for dig – og for os.

- Hvorfor er dine fødder så store, mor?

Mine fødder er stå store, fordi jeg skal kunne gå langt og stå fast. Jeg skal kunne holde mig oprejst og stå så længe det behøves. Derfor er mine fødder så store.

- Men hvorfor er dit hjerte så stort, mor? spurgte barnet til sidst.

- Mit hjerte er stort, fordi det er fyldt med kærlighed. Det banker hvert minut af hver dag for dig. Det fyldes af glæde over selv de mindste sejrer og græder over den modgang og de udfordringer der spærrer din vej. Mit hjerte er stort – fordi det her er mit liv – og selvom jeg ikke bevidst har valgt det – så er det mit elskede, eneste liv. Det er fyldt med uforudsigelige udfordringer og en kærlighed større end jeg troede mulig. Mit hjerte er stort, fordi du elsker mig – fordi du mit søde barn viser mig en ny verden helt anderledes end min egen. Fordi uanset diagnose – uanset forskelligheden – så er du mit elskede barn og mit hjerte vokser sig større dag for dag takket være dig."