tirsdag den 25. november 2014

Forberedelser til skiferie med Cerebral Parese (CP)

For mange mange måneder siden kom jeg til at skrive et eller andet med at I bare skulle følge med her, hvis I ville høre om mine erfaringer med at planlægge en skiferie for et barn med CP.

Lad os håbe, det var værd at vente på....men her kommer opfølgningen;

Jeg har brugt lang tid på at lede og google osv. Jeg søgte efter et skisportssted med en instruktør, der kunne varetage at lære Solstrålen at stå på ski. Vi plejer at tage til Østrig, så min søgning kredsede om områder dernede. Men det begyndte først at lyde lovende, da jeg rettede blikket mod nord.

I Trysil fandt jeg det jeg søgte - et sted hvor hun kan få ene-undervisning (fordi hun pga sine sanseintegrations- og opmærksomhedsproblemer ikke kan rumme andre børn i en læringsproces) af en erfaren handicapinstruktør. En person, der kan hjælpe os med at finde ud af om hun overhovedet kan stå på ski eller om hun skal bruge andet udstyr.

Trysilguidene har været helt usædvanligt hjælpsomme i vores beslutningsproces. De har skrevet og ringet - både formiddag og aften. Ja, instruktøren har endda ringet til os i sin ferie. De har svaret på tusindvis af spørgsmål - de har f.eks, hjulpet med at udpege de rigtige områder at bo i fordi vi ikke skal spilde solstrålens sparsomme energi på at hun skal gå langt eller stå længe i en skibus for at komme til løjperne. Og så gør det jo heller ikke noget at instruktøren er dansk gift, så hans norske er meget moderat. Det gør det lidt lettere at kommunikere med en 6 årig dansk pige.

Vi har valgt at bo på Fagertoppen ved høyfjellscentret, der ligger i forbindelse med børnebakke osv. Det er også her vi mødes med instruktøren - man kan godt bo tættere på, men vi var ikke hurtige nok og de hytter/lejligheder var booket.

Vi har desuden valgt at booke sent på sæsonen ( i hvert fald i forhold til hvad vi er vant til fra Østrig). Men vores ene norske skiferie for 8 år siden har efterladt os med et minde om ekstrem kulde. Børn får ikke meget ud af at komme ud på ski, hvis de ryster af kulde. Så vi har booket uge 11 i håb om at vi kan holde varmen,

Vi har barnepige med fordi vores datter ikke vil kunne holde til at stå på ski ret længe af gangen - men det kan vi andre godt ;)

Indtil videre er det mine erfaringer. Jeg glæder mig til at kunne skrive meget mere om emnet, når vi vender tilbage fra turen.

torsdag den 11. september 2014

Udtrætning

Lige efter bogen holdte hun sammen på sig selv i skolen i 3 ugers tid og så begyndte facaden for alvor at krakelere - i hvert fald her hjemme.

Hvor meget Solstrålen holder på sig selv, når hun ikke er hjemme blev meget tydeligt her til morgen; Hele morgenen har hun været træt, på tværs og meget svær at håndtere. Hun giver selv udtryk for at hun er træt. På vej i bilen græder hun og holder sig for ørerne og siger hun ikke magter drengenes larm. Fra bilen hen over parkeringspladsen ind i skolen, går hun helt sammenklappet og slasket og siger med døsig stemme "Jeg er slet ikke stærk i dag".

I det øjeblik vi træder ind af skolens dør, retter hun sig op, går med lette skridt og smiler til alle. Den første voksne vi møder siger "Der er nok en, der er frisk i dag". Og i klassen siger Solstrålen Gooodmoooorgen - med stort smil.

Det er sgu' da op af bakke at få nogen som helst til at se/forstå, hvor træt hun rent faktisk er, når barnet strammer sig så meget an!

Det er ikke fordi jeg synes det er udelukkende negativt. Jeg synes det er en god evne at ha'. Jeg synes det er godt, at hun får det bedste ud af sin dag. Men jeg kunne altså godt ønske mig at det ikke var os her hjemme, der skal tage hele skraldet. Hun har brødre, der snart ikke kan hænge sammen længere pga. hendes træthed og efterfølgende reaktioner.

Det vender vel igen........

fredag den 22. august 2014

Skolestart

Første skoledag - Vi glæder os til at komme afsted


Kamilles skolestart er noget vi har forberedt grundigt - meget grundigt. Det har vi gjort fordi vi har frygtet den; Frygtet hvor hårdt det ville være for hende og dermed de reaktioner, der ville komme hjemme og påvirke os alle.

Vi venter stadig - men frygten er aftaget. Og forberedelsen har vist sig at være nøglen.


Vi forstår det faktisk ikke helt, men hun klarer det bare så flot. Reaktioner har der været lidt af, men bestemt i den udholdelige kategori.

Hun er vild med at gå i skole og beder om at få lov til at blive der i længere tid. Hun vil ikke hentes til middag, hun vil blive.... (Det mener vi såååå ikke lige hun er klar til).



Det er en succes, der er til at tage at føle på. Jeg kan kun finde 2 årsager: Kamille var topklar til at komme videre og skolens personale er sindsygt dygtige.


Første skoledag - Endelig i gang!
Hvad end, der måtte dukke op i løbet af skoledagen, som Kamille synes er svært, er personalet klar til at håndtere. De aflæser hende, de gør alt det rigtige og de lytter og forstår, når vi fortæller. De respekterer at vi er eksperter på hende og handler efter vores retningslinjer. De føler sig ikke bedrevidende og afprøver tiltag, fordi de tror, de ved bedst. De accepterer at hun kan være træt uden at vise det og giver mange pauser. De forstår, at hvis hendes adfærd bliver uhensigtsmæssig, så er det dem, der har gjort noget forkert - og så retter de det.


Vi begynder så småt at mærke håbet spire....håbet om at skolestart bliver uden drama og familiekrise. Vi holder vejret lidt endnu.


Derfor mine allerstørste roser til Østerbyskolens specialundervisningscenter i Vejen - og stor taknemlighed sender jeg til hendes lærere og pædagoger.


Tusind tusind tak!


mandag den 2. juni 2014

Fødselsdagsgaven

Om 43 dage bliver mit livs Solstråle 6 år - og fødselsdagsgaven bliver ingen overraskelse; Hende og jeg har allerede aftalt hvad hun skal have.

Hun må vælge lige præcis den SKOLETASKE hun har lyst til.

Jo, min smukke datter skal starte i skole. Nå nej, det er der jo ikke noget særligt i, når pigen bliver 6 år - i hvert fald ikke for alle de andre piger på 6 år. Men vi har altså været holdt hen i spænding med stor udredning ved et af Danmarks førende neurocentre for hjerneskader (puh, et grimt ord!!!) og en lang sej kamp for at de rigtige mennesker i kommunen kunne se det vi ser i vores datter.

For nogle måneder** siden fik vi forløsningen og svar på 9 måneders spørgsmål og uvished. Vores smukke datter er alvorligt udfordret på hendes indlæring og hun udtrættes urimeligt hurtigt pga. store vanskeligheder med visuel perception og sanseintegration, men hun har et stort potentiale, der blot kræver en målrettet og særlig indsats at udnytte til fulde.

Derfor skal hun starte i en S-klasse på kommunens specialundervisningscenter. Og vi er slet ikke nedslåede og vi føler ikke at vi har mistet noget - vi er sindsygt taknemlige for den plads og de muligheder, der følger med for hende. Nu er der chance for at hun kommer i hænderne på topprofessionelle mennesker, der ved hvordan hun skal støttes og udfordres, så hun ikke konstant ligger i det røde felt for stress og overbelastning.


Min Solstråle skal starte i skole og vi glæder os begge meget til at vælge fødselsdagsgaven; den mest perfekte skoletaske til en rigtig lyserød tøsetøs.



** Ja, det er nogle måneder siden, så nyheden er ikke en rigtig nyhed længere. Men det skal altså lige bundfælde inden jeg kunne berette om det herinde

søndag den 11. maj 2014

Cerebral Parese får (cykel)baghjul

Cerebral Parese får i den grad baghjul og jeg er slet ikke bange for at indrømme at jeg er kæmpe stolt


For et lille års tid siden lærte Kamille sig at cykle uden støttehjul - en stor bedrift, når man har cerebral parese  :)

Siden da har hun brugt tiden på at være nervøs og bekymret, når hun skulle cykle på den store cykel (som er den, der passer hende størrelsesmæssigt) og valgte helst den lille eller hendes løbecykel. Hun tiggede ofte om at få støttehjul på igen. Vi har dog stædigt holdt på at støttehjulene definitivt var væk (selvom vi da ind i mellem vaklede i vores tro og var lige ved at gi' efter).

Kamille har ind i mellem brug for lidt motivation, for at turde tage det helt store spring - et lille kærligt skub. Derfor fandt vi på, at vores sommerferie (Camping i Skagen) skulle være det, der lokkede. Så vi har fortalt hende at vi skulle ha' cykler med og cykle til stranden (2 km), men inden vi kunne gøre det, skulle hun øve sig og træne i at cykle på den store cykel.

Derudover havde vi den bekymring at hendes store vanskeligheder omkring visuel perception, gør hende usikker i trafikken.

Som sædvanlig hjælper motivation og som sædvanlig gør Kamille alle bekymringer til skamme!


Udover at jeg er tosset stolt af min Solstråle, fordi hun klarer det så p*sse godt, så er jeg helt varm om hjertet over Mathias' indlevelse i situationen. Bemærk hvordan han forsøger at lære hende at trille ned af bakken og hvordan han hele tiden holder øje med hvordan hun klarer sig.

Det her billede, hvor vi holder en kort pause, viser også hvor stolt han er af hende - Han er uden tvivl glad for at han kan ha' søster med på cykeltur.

Så dygtige og dejlige børn - hvor er jeg heldig!


tirsdag den 1. april 2014

At leve med sanseintegrationsproblemer

Hvordan føles det at leve med sanseintegrationsproblemer?

Jeg kender heller ikke følelsen til fulde, men jeg kan se på mit barn at det til tider trækker alle kræfter ud af hende. Som f.eks. i går, hvor hun faldt om på gulvet i samme øjeblik hun kom ind af døren.

Sådan kan sanseintegrationsproblemer se ud

Denne udtrætning skyldes at en ny pædagog startede i børnehaven i går. En større begivenhed er ikke nødvendig, for at overstimulere et barn med sanseintegrationsproblemer.

Hvis man så forestiller sig at stimuleringsniveauet i dagene efter stilles til "nul", så vil det tage hende 2-3 dage at komme sig. Hvis man forestiller sig at stimuleringsniveauet sættes til "normal", så tager det vel omkring 1½ uges tid. Fortsætter overstimuleringen derimod - som f.eks. at den nye pædagog også kommer på arbejde i dag, i morgen osv. så kan det hele for alvor begynde at tage en negativ drejning; Søvnproblemerne, begynder pludselig at blive mere end bare dårlig søvn, det begynder at blive "vane" at hun ikke sover. Hun kan ikke mærke sig selv og må konstant holde sig i gang (hyperaktivitet) for at tilfredsstille sit arrousalniveau, hun kan intet rumme, så et hvert krav føles uoverstigeligt - sluk tv'et: Drama, tag strømper på: Sammenbrud, spis din mad: Krise, sæt dig ud i bilen: Nedsmeltning, Nu skal vi børste tænder: Panik - Ethvert krav gør ondt på hende. Hun har brug for hvile, men hendes krop skriger og vrider sig, så hun kan ikke finde ro.

Det er hårdt for hende, det er hårdt at være vidne til og det er barskt at stå midt i orkanens øje.

Derfor gør vi vores yderste for at undgå overstimulering. Vi foretager os intet spontant, vi passer hele tiden på og har hensynet til hende på rygraden. Men når samtlige sanser (på nær berøringssansen) er berørt af denne type vanskeligheder, så er det faktisk ganske umuligt ikke at blive overstimuleret. Men vi prøver .....

MEN vigtigst af alt; Vi tager kalkulerede chancer. Vi kan ikke isolere hende, for så udvikler hun sig ikke. Så når vi ved, at der er rolige dage i vente, kommer hun f.eks. med en kort tur i Brugsen (på et tidspunkt, hvor der ikke er mange mennesker - og vi kun skal hente et par småting), eller hun får lov at komme med i svømmehallen (altid på tidspunkter udenfor spidsbelastningerne). Det kræver fuldstændigt ro i dagene efter. Og det kræver at hun har det godt inden (hun er 5½ år nu og det er vel kun lykkes at komme i svømmehallen omkring 5-8 gange i hendes liv).

Og uanset, så giver det en reaktion; Men vi vælger kampen med omhu. Vi ser på det sådan her: Nogle gange tager vi til fest og får for mange øl eller for meget vin. Næste dag kommer tømmermændene, men det gør jo ikke festen dårligere. Det betyder ikke, at vi ikke har haft en god oplevelse og aftenens grin og gode humør har sat sine positive aftryk i os. Det gælder også for børn med sanseintegrationsproblemer; De skal have oplevelser, der kan fylde dem med glæde og erfaring - også selvom det gør ondt bagefter. Så er det naturligvis vigtigt at man ikke tager ud at drikke igen næste dag!

Jeg ønsker jer alle en god fest - og ikke for mange tømmermænd!


PS. Når man så reagerer så massivt på selv små ændringer og stimuli, så er det svært at deltage i idrætsaktiviteter. Derfor har jeg i samarbejde med Handicap idrætsforeningen for Vejen, Brørup og Holsted startet et dansehold for Solstrålen og andre børn, der ikke rummer store forsamlinger, støj og mange indtryk.
Holdet er helt fantastisk og vi har plads til lidt flere børn - SPRED BUDSKABET :)


onsdag den 26. marts 2014

STOOOOORT gennembrud

Åh altså jeg har slet ikke fortalt jer om Kamilles udredning ved Vejle Fjord Neurocenter.....Det gør jeg lige når jeg engang bliver klar til det.

Men jeg kan fortælle at hun nu har sort på hvidt at hun har store grafomotoriske vanskeligheder og ligeledes i forhold til visuel perception. De to ting lagt sammen skulle betyde at Kamille ikke skal bøvle med at lære at skrive i hånden (altså med blyant), men bare skal gå direkte til at skrive på tastatur - det andet vil være for svært og kræve for meget energi af hende.

Det kan ikke komme som nogen overraskelse at Kamille er dedikeret til at modbevise de kloge hoveder omkring hende.

Derfor har hun da i en alder af bare 5½ år lært sig at skrive sit navn. Vi er så stolte at vi bobler over :)
I lidt over 2 år har jeg øvet og øvet og øvet med hende, for at hun skulle lære at skrive K som i Kamile, men det ville bare ikke lykkes. Og så ud af det blå skriver hun dælme bare lige hele sit navn....jeg står helt forundret tilbage..."Jamen, vi var jo kun i gang med K - hvor kom alle de andre fra?"

Så med stor stolthed fremviser jeg her beviset på bedriften


mandag den 17. februar 2014

Drengedage

Mange skælder ud på systemet og kommunen - det gør jeg også ind i mellem, indrømmet!
Det handler jo i bund og grund om frustration og afmagt over at være afhængige af andres hjælp. Når man bliver voksen og flytter hjemmefra er det fedeste jo, at kunne bestemme alting selv - og bum! Så har du igen en mor (systemet), der vil bestemme hvad du kan og ikke kan. Det er sgu' da pi*** træls!


Men vores socialrådgiver har altså en fin forståelse for at vi ikke kan hænge sammen uden hendes hjælp - og så hjælper hun. Vi har i lang tid fået hjælp til at ha' en voksen barnepige hjemme i en hel del timer hver uge. I starten var det ren overlevelse. Hun var en ekstra hånd i hjemmet i eftermiddagstimerne, hvor vi bare ikke kunne klare os uden hende. Efterhånden, som vi bliver klogere på Kamilles udfordringer og bliver bedre til at takle dem, får vi næsen ud af sandet, vi ligger ikke længere ned, vi er efterhånden ved at komme op på vores knæ - og måske så småt endda ved at komme helt op at stå igen.

Og det ER en fantastisk fed følelse...også fordi jeg så får mulighed for at gøre noget, der letter lidt på en evig dårlig samvittighed; Jeg hygger med mine drenge!

Nu er det simpelthen sat i system :)

Vi har en dag, hver uge, hvor vi kan gøre lige hvad vi vil, uden at tage hensyn til om "nogen" bliver overstimuleret af det. Vi tager på biblioteket, vi tager på legepladsen, vi tager i storcenteret og køber nyt tøj til drengene, vi tager i svømmehallen, vi leger med maskiner, vi bager pølsehorn eller Mathias tager skolebussen og kommer hjem til varm kakao med en kammerat. Hvad vi laver er helt ligegyldigt, bare ordet DRENGEDAG, får stjernerne frem i deres øjne og det får boblerne til at stige i deres mors hjerte.


Så tak til vores socialrådgiver og kommunen, for at gøre det muligt. Tak for at jeg en eftermiddag om ugen kan give mine drenge et helle - et frirum, hvor jeg kan fylde dem helt op med ro og nærvær. Det er så dejligt for os alle og betaler sig i den grad.....

søndag den 26. januar 2014

Skiferien 2014 og tanker om ski med handicap

I år gik skituren til Zell am Ziller i Østrig.
Vi er pjattede med Østrig :)


Jo, vi er kun taget afsted med vores ældste. De 2 mindste er blevet hjemme igen i år. Det var en beslutning vi tog for 3 år siden; Alle, der ikke kan stå på ski, bliver hjemme, så vi andre kan nyde tiden på pisterne i stedet for i en lejlighed.

Det kom sig jo også af at Kamille ganske enkelt ikke kan rumme de mange indtryk, der følger med. 

Men i år var højst sandsynligt sidste år, hvor vi er afsted uden dem. Vi vil, næste år, gøre et forsøg på at kunne være på skiferie sammen hele familien. Mindstemanden Kristian vil være knapt 5 år næste vinter og så er det på høje tid at få lært at stå på ski. Derfor tager vi alle mand afsted.

Vi har mange tanker omkring hvordan vi kan indrette og organisere os, så det bliver en overkommelig og god oplevelse selv for et barn med massive sanseintegrationsproblemer. En anden stor udfordring bliver selvfølgelig om Kamille overhovedet kan stå på ski, når hun har et spastisk venstre ben. Derfor undersøger vi også grundigt hvilke muligheder vi har i forhold til skiskole og/eller skiinstruktør med erfaring med handi-ski.

Så følg med her, hvis du vil vide hvilke muligheder, der er i forhold til at stå på ski som bevægelseshandicappet :)

onsdag den 15. januar 2014

Jeg er ikke stærkere end andre....


Jeg er ikke stærkere end andre!

Jeg ved bare, hvor stærk jeg er - fordi jeg har været nødt til at lære det.


Jeg er oprigtigt glad for at du ikke tror, du er lige så stærk som mig, for det betyder at du ikke har været nødt til at lære dig selv så godt at kende.

Men går du igennem noget svært og føler dig overmandet, så vil jeg gerne fortælle dig at du har styrken i dig. Du kan trække dig op og igennem - jeg ved det!!!


Ulempen ved at vide hvor stærk man er, kan være at andre dømmer dig for det. Når man ved præcis hvor stærk man er og hvor meget man kan udrette, så kan det virke skræmmende og anmasende.


Døm mig ikke fordi jeg er stærk!
Jeg kan ikke være andet - jeg har ikke haft et valg.

mandag den 13. januar 2014

Udredning

Vi kender vores Solstråle meget godt - vi ved præcist hvad der udløser overstimulering og hvad hun kan klare, vi er ikke i tvivl om hvordan hun vil reagere på et krav og vi ved nøjagtigt hvor stort og empatisk et hjerte hun har.

Der er dog stadig (ALTID!) punkter vi kan bliver klogere på, for der er ting hun gør eller ikke gør, som vi ikke kan forklare. Og fordi tiden render og hun skyder i vejret, så er det pludselig lige om lidt at hun bliver 6 år og dermed officielt skal være skoleklar. Derfor blev det vigtigt at forstå og kunne forklare de her udefinérbare ting hun gør.

Vi har derfor fået toppen af poppen til at udrede hende. Vi er lykkelige for at hun er kommet i hænderne på VISO og Vejle Fjords børneneurologiske center. Vi håber det kommer til at give os svar på nogle helt konkrete spørgsmål og at svarene kan hjælpe, i forhold til skoleplacering og eventuelle støtteforanstaltninger.

Nu er der kun tilbage at vente på at neuropsykologen og neuropædagogen kommer og fortæller os en masse kloge ting om hvordan vi bedst gebærder os for at udvikle Solstrålen mest muligt og give hende det bedste springbræt ud i livet