søndag den 5. august 2018

Tredje operation - Tibialis anterior transposition

Det er læææænge siden I har hørt nyt herinde.

At der er gået så lang tid siden sidst betyder ikke tingene er blevet lettere...Men bare at fokus har flyttet sig - og at Solstrålen nu er medbestemmende i hvad hun ønsker skal ud om hende og ikke.

NY DIAGNOSE
Der er sket så meget siden jeg sidst opdaterede; Mest relevant er nok, at hun, efter mange års dansen rundt om den varme grød, har fået sin ADHD diagnose. Den er klokkeklar - ikke til at tage fejl af. Og vi har måtte sluge alle vores fordomme omkring medicin og bare erkende, at hun har brug for disse præparater for at fungere. Medicinen har lettet vores hverdag og hun vokser dagligt for øjnene af os.

NY OPERATION
De tidligere operationer har ikke mistet deres effekt. Kamilles fod evner åbenbart bare at lave nye fejlstillinger. Og pludselig en dag sagde ortopædkirurgen, at "det der går ikke. Det ender med hun ikke kan gå på foden. Så bedste løsning er operation"  IGEN!
Erfaringsdeling er vigtig, derfor får I her billeder og vores erfaringer fra vores datters operation.
Hun har let CP (i hvert fald er hun ramt let motorisk. Kognitivt er en anden historie) i venstre side. Men den der fod har godt nok drillet meget.
Hun har netop gennemgået sin 3 operation i venstre fod.
FØRSTE OPERATION (Klik på linket) var da hun var 2,5 år og var en seneforlængelse, der kun holdte i 3 måneder og derefter var foden helt tilbage i samme fejlstilling :(
Derfor fik hun OPERATION NR 2 (Klik på linket for at se mere om den operation), der var en noget større operation, der krævede 6 uger i gips og kørestol. Den operation har vi været meget glade for, da resultatet var meget bedre og stadig har sin virkning.
OPERATION NR 3.
Hvorfor skulle hun så opereres for 3. gang i samme fod, kan man undre sig. Det er ganske enkelt en anden muskel og sene, der også trækker forkert og lavede en ny fejlstilling.

Foden knækkede indad på midten og hun var ved at udvikle en slem hulfod




Fejlstillingen påvirkede hendes gang og inden for kort tid ville det være så alvorligt, at hun ville have svært ved at gå selvstændigt. Her er et klip med hendes gang inden operationen. Det er ikke helt retvisende, da hun gør sig meget umage for at gå pænt, når jeg filmer.




Så det var nødvendigt, at hun fik en operation, der hedder Tibialis anterior transposition, der er at flytte en sene - og ikke bare noget af den, men hele senen, fra indersiden af foden til ydersiden.

Senen er boret ned gennem en kogle og ud gennem fodsålen, hvor den er syet fast med en lille knap. Knap og sutur forsvinder naturligvis af sig selv og efterfølgende er der ingen spor på undersiden af foden, på nær et lille ar. Desuden har de forlænget en sene på undersiden af foden.
Operationen kræver ligeledes 6 ugers gips og kørestol.

ANGST
Vi kan ikke forklare os ud af alting med vores Solstråle. Hun er decideret angst for en hel del ting; Bl.a. at blod og nåle. Ikke så heldigt, når man skal opereres.

Desuden har hun et enormt behov for at kende sine omgivelser og hvad der sker omkring hende. Der er vanvittigt mange ting, der er ukendte, når man skal på sygehuset og opereres, selvom man kommer ofte på sygehuset og har prøvet at blive opereret tidligere. Vi havde svært nok ved bare at få hende til at medvirke til undersøgelserne og en ganganalyse blev aflyst, fordi hun var for angst til at medvirke.
Derfor krævede denne operation et kæmpe forarbejde fra os forældre og stor samarbejdsvilje fra lægerne.

Vi havde heldigvis verdens bedste ortopædkirurg Uggi Balle fra OUH, der ikke et sekund tvivlede på vores ekspertise som forældre. Derfor blev alt iscenesat præcis som vi ønskede det. Og Uggi må have gjort et enormt arbejde i kulissen, for at alle personer omkring os og hende fulgte aftalerne. Vi har i hvert fald kun dybfølt ros til OUH og H7, for alle aftaler blev fulgt til punkt og prikke og det lykkedes at få hende i narkose uden alt for megen angst.

Til en anden gang vil vi dog huske på, at det er en god ide med beroligende inden gipsen skal af efter 6 uger. Hun var så angst at hun hyperventilerede og kastede op, udover at Uggi fik voldsomt meget skæld ud. Stakkels ham, men han tog det nu pænt.

Sådan så det ud i dagene efter hun fik gipsen af.





OP AT GÅ
Vi var forberedte på, at Solstrålen ville overraske os, for hun er så vanvittigt sej. Der kan let gå op til 14 dage inden man kan gå igen efter, at have siddet stille så længe, men hun var i super form inden operationen og hendes søde fys trænede det hun kunne, mens hun havde gips på. Og så holdte vi muskler og led bløde med ugentlig ridefys. Så helt utrolige 2 dage efter gipsen var kommet af rejste hun sig op og gik...jeg var målløs og bristefærdig af stolthed.


GENOPTRÆNING
Fyssen var klar med genoptræning, men der gik ikke længe, så gav det ikke mening længere, for Solstrålen trænede sig selv. Hun har aldrig ligget på den lade side og er meget sejere end jeg nogensinde kan håbe på at blive.

I DAG
I dag ser foden og gangen flotte ud. Operationen har gjort præcis det den skulle; Hulfoden er væk, knækket midt på foden er væk og hendes gangdistance er forøget. Så både vi og hun er super glade.

Knækket midt på foden er væk


Gamle ar er hvide og de nye er lilla, men rigtigt pæne

Gangmønsteret er også forbedret og vi har fuld tro på, at denne operation også kommer til at have sin effekt mange år frem.


Solstrålen er i fuld vigør i dag og arbejder stadig på at få sine fulde muskelstyrke tilbage. Snart starter gymnastik og trampolinsæsonen igen og så er jeg sikker på hun hurtigt er lige så stærk som før. Og endnu mere mobil, fordi den dumme fod ikke driller helt så meget mere.

SPØRG BARE
Jeg har med garanti slet ikke nævnt alt det I måske tænker på, hvis I står overfor samme eller lignende operation, så tøv ikke med at spørge. Jeg kommer ikke så tit forbi og ser kommentarerne herinde, så send mig evt en besked over facebook.


KH, Heidi