lørdag den 26. juni 2010

Nervøs

Jeg er ret nrvøs for tiden...

Nervøs for at der skal opstå noget med Kamille! Som jeg har skrevet i mit tidligere indlæg, så går det bare rigtigt godt for tiden og Kamille er en næsten helt normal tøs, der volder os næsten helt normale bekymringer.

Men bare der er det mindste bliver jeg bange og får ondt i maven. Hun skal bare kigge forkert, være stille for længe, lave en lyd mens hun sover...eller...hvad som helst....

Kamille har det godt og der er absolut intet der berettiger min nervøsitet!

Jeg tror jeg har det sådan, fordi jeg er bange for at det er FOR GODT TIL AT VÆRE SANDT, jeg er bange for at det går galt igen.

Jeg må prøve at lægge det bag mig, for det er absolut ikke rart at være bange hele tiden. Jeg må prøve at tro på at det faktisk er vores tur til at ha' det godt.

Underlig blandet følelse

Jeg synes 2010 har behandlet os godt!

Jeg synes at vi lige nu er ved at komme på fode igen og at vi nærmest kun har HELT ALMINDELIGE bekymringer. Og det er jeg bare så taknemlig for.

Og så alligevel...var til Kranio Sakral Terapi med lille Kristian pga en (ufarlig) stram halsmuskel og får den idé at næste gang han skal afsted skal vi ha' en dobbelt tid, så jeg også kan få en tur. Føler mig lidt fysisk brugt - det er jo hårdt at slæbe for/på 3 unger. Jeg ligger ikke mere i det end almindelig slidtage og træthed.

MEN da hun med stille stemme og direkte øjenkontakt siger at hun bare så godt kan forstå at jeg er træt med alt det vi har været igennem de sidste 2 år (m. Kamille og generelt), er jeg bare lige ved at knække sammen og tude :S

Det kom bare HELT bag på mig! Både at en fremmed kunne se mig så klart og vise mig helt ukompliceret medfølelse og at hun havde ret - altså at jeg ikke er ovre det, at det stadig sidder i mig og slider. Det tog lige pusten fra mig!

Men faktum er dog at DET GÅR GODT for tiden :)

søndag den 20. juni 2010

It's official!!! :)

Nu kendes han også af det officielle Danmark som:

KRISTIAN GABRIEL KODAL HANSEN
Og vi havde en skøøøn dag :)


(Tænkte f.eks. kun på Kamilles "epilepsi-risiko" 3 gange i dag - et meget godt tegn på at tiden gik godt blandt gode mennesker :D )

tirsdag den 8. juni 2010

Kamille kalder på hunden

Her kalder Kamille på Sally :)
Det lyder lidt sjovt, men det virker - få sekunder efter jeg slukker kameraet, kommer Sally hen til Kamille :D

Grunden til dette indlæg er at vi koncentrerer os en del om hendes sprog for tiden - og faktisk ser det ud til at hun begynder at rykke lidt. Videoen viser i hvert fald meget godt at hun prøver at sige ord - hvis man hører godt efter kan man høre at hun siger "ali" :)

mandag den 7. juni 2010

I dag for 1 år siden

Sidder med min solstråle, der vil kysse og kramme, på skødet og skriver dette :)

I dag for 1 år siden ramlede min verden.
I dag for 1 år siden blødte mit hjerte.
I dag for 1 år siden lærte jeg angsten at kende.
I dag for 1 år siden forsvandt jorden under mig og jeg faldt og faldt.
I dag for 1 år siden troede jeg ikke på fremtiden.

I dag for 1 år siden blev min solstråle så underligt stille, vendte det hvide ud af øjnene og krampede.
I dag for 1 år siden blev min solstråle indlagt med epilepsi - infantile spasmer (Wests syndrom).
I dag for 1 år siden fandt vi ud af at vores solstråle havde 85-90% risiko for at blive mentalt retarderet af sin nye sygdom.
I dag for 1 år siden fik vi at vide at hvert anfald gjorde hende skade.
I dag for 1 år siden fik vores datter anfald hver gang hun vågnede efter søvn.
I dag for 1 år siden var vi ved at kaste op af angst, hver gang vi tog solstrålen op af sengen eller barnevognen.
I dag for 1 år siden troede jeg alt skulle stoppe her!


I dag er vi længere end vi overhovedet havde turde håbe på.
I dag er min solstråle i de 10-15%, der kommer ud på den anden siden UDEN mén.
I dag er hun medicinfri og diagnosen fremgår ikke længere i journalen.

I dag prøver vi at leve med visheden om at hun med overvejende sandsynlighed får en ny type epilepsi.
I dag ved vi ikke om epilepsien dukker op i morgen eller om flere år.
I dag prøver vi at lade være med at tænke på at hun ligger i risikogruppen til at få nogle af de rigtigt grimme epilepsityper, der igen kan rive alt håb fra os.

Men i dag er det svært!
og i morgen smiler vores smukke Kamille til os og vi kan igen presse tankerne i baggrunden om hvad der skete i dag for 1 år siden.