torsdag den 11. juni 2015

Mål og begræsninger

I denne uge væltede Kamilles verden - hun knækkede sammen og har isoleret sig i uendelige timer i et mørkt lokale og stakkels den, der nærmede sig. 

Hun er gået ned med symptomer, der beskrives med ord som sanseintegrationsproblemer, overbelastning, udtrætning.....Hun er så udmattet at hun praktisk talt er syg af det og ikke har været i skole tirsdag og heller ikke kommer det fredag. Hendes udtrætning er så massiv, at hun er papirstynd i forhold til hvad hun kan magte, hun bryder grædende sammen over det mindste, bliver angst for alting (lyde, spørgsmål, hurtige bevægelser....), hun får muskelsvaghed og kvalme - De voksne kalder det vist nok stress!!!

Årsagen?

Der startede en ny pige i klassen. Og som hun selv siger "Jeg har brugt al min energi på at blive gode venner med hende".

Og så får man lidt ondt i maven, som mor. Det er jo mit dyrebareste, der lider.

Men

Jeg er stolt af hun gør sig så umage med det sociale. Det kommer hende til gode senere.
Jeg er stolt af at hun kan sætte ord på hvad, der har drænet hende.
Jeg er stolt af at hun ved hvad der skal til for at komme på benene igen.

Og så er livet og pigebarnet så fantastisk at selvom hun er helt nede, hvor det tager lang tid at rejse sig fra, så går hun i haven, op på trampolinen og viser mig at hun altid udvikler sig  - frem og op. Altid højere og bedre!

Vi har altid sat høje mål for hende, men det skønneste er, at hun overhovedet ikke sætter mål for sig selv - hun ser nemlig ingen begrænsninger!!!


Så værs'god; Her i den lille film præsenterer hun selv sin nye kunnen


mandag den 16. marts 2015

Skiferie med CP i Trysil - de endelige erfaringer

Skiskole - personlig træner

Først og fremmest må jeg give Trysilguidene min varmeste anbefalinger. De har været utroligt venlige og ydet meget stor og flot service både inden vores ankomst og under ferien.

Vi fik f.eks. flyttet en skilektion bare 30 minutter inden den skulle starte fordi vejret ikke var ret godt. Normalt skal man foretage ændringer 24 timer inden, men de havde fuld forståelse for at Solstrålen ikke ville kunne styre sine muskler i det kolde vejr. Det var så også rigtigt heldigt at vi havde højt solskin de øvrige 5 dage i Trysil.

Skiinstruktøren Mattias Lundgren er utroligt venlig, forstående og tålmodig, Hans store erfaring gjorde en afgørende forskel i forhold til at det rent faktisk lykkedes at få Solstrålen på ski og endda lære noget. Så skal I til Trysil med et handicappet barn, kan jeg kun give Mattias de største og mest begejstrede anbefalinger.

Vores mindste, Kristian fik 2 timer med en anden instruktør; Jon. Og Kristian blev overglad for Jon, så jeg kan kun forestille mig at uanset hvilken trysilguide I får, så er vedkommede kompetent og venlig.

Desuden koordinerede de 2 instruktører med hinanden, så de brugte lillebror til at motivere søster, der havde lidt samarbejdsvanskeligheder i starten. Det lykkedes dem uden problemer at gøre dette uden at lillebror måtte gå på kompromis med hvad han skulle nå at lære.

Nå men, fik jeg sagt: Meget varme anbefalinger til Trysilguidene!!!

Kamille og Mattias i højt humør
Kristian og Jon -  Kamille og Mattias
Sammen på skitur


Trysil, som skisportsted (for voksne og børn)

Vi har altid været i Østrig - uhhh, vi elsker Østrig. Og skulle vi afsted uden børn, ville valget uden tvivl igen falde på alpelandet. Skiløbet i Trysil er ganske fint - velpreparerede løjper/pister og faktisk også mulighed for en kakao eller øl på bjerget. Men en sort piste i Norge svarer ikke til en sort i Østrig, så der er altså større variation og udfordring i Østrig. Når det er sagt, så havde jeg en uge med masser af sjov skiløb - og så lærte jeg endelig at dreje en omgang rundt om mig selv på ski..Yeah!

Men Trysil kan noget helt særligt, når det gælder børn på ski.

Det er selvfølgelig de flade og brede løjper og deres børneområder, men ham der Valle er godt nok også voldsomt populær hos ungerne  - og motiverende!!!

Valle er snemanden på billedet. Der er mange forskellige aktiviteter med Valle, stort set dagligt. Og ungerne elsker det!

Har de lidt ømme ben og begynder at pive lidt fordi de gerne vil hjem, så er det ikke noget, der ikke kan kureres med en lille sang og dans med Valle. Og er han ikke lige i nærheden, så finder du bare Valles app frem på telefonen og laver jeres egen Valle dans.

Derfor har vi også så godt som allerede (her 24 timer efter hjemkomsten) helt fast besluttet at vi tager til Trysil igen næste år.

I år og de næste par år frem ligger vores fokus på de 2 nybegyndere, der gerne skal blive trygge ved skiløb. Særligt Solstrålen har andre udfordringer end bare det motoriske og vi kan stadig ikke sende hende på almindelig skiskole. Derfor skal hun op til Mattias igen.

Og så må jeg lige tilføje et kæmpe plus i Trysil frem for Østrig, har for os været at der er hytter i stedet for hoteller og lejligheder (hvilket dog også kan findes i Trysil). Det betyder at vi også har haft rig mulighed for at lege i sneen med ungerne.  Og tro mig - det var mindst lige så sjovt for de voksne, som for børnene.

Hytten i billedet er vores; Fagertoppen 13B ved Høyfjellcenteret. Det var tæt på børnebakker og skiskole. Skal man bo tættere på, så skulle det være Fagertoppen 20 - bare et lille tip!

Vi overvejer at bo ved Turistcenteret næste år, for så bor vi tættere på stoleliftene. Ved høyfjellscenteret er der mange tallerken- og T-lifte. Til gengæld skal du ikke forvente at finde stolelifte ved børnebakkerne!

Kamille på ski

De første par dage havde vi ikke meget tro på at det skulle lykkes for Kamille at lære at stå på ski. Det var ikke kun benene, der drillede, men også udfordringerne med at tilpasse sig nye og ukendte situationer. Men Mattias kunne se det, vi ikke kunne. Og han sagde allerede på 2. dagen, at han var sikker på hun kunne lære at stå på ski (desværre fik han kun 10 minutter på ski med hende, den første dag. Herefter ophørte hendes vilje til at samarbejde).

Hjemme fra havde vi forberedt os godt og reserveret Trysilguidenes dualski og talt med Mattias om at han muligvis skulle binde hendes ski sammen, så de ikke krydsede ind over hinanden.

Men jeg kan meget stolt fortælle at Kamille stod på ski uden hjælpemidler! Og hun lærte mere end vi kunne se ved første øjekast. Jeg fik ikke rigtigt filmet hende, når det gik bedst, for da havde jeg travlt med at klappe begejstret i hænderne...

Men herunder er en lille film fra første gang, hvor hun kører helt selv uden at holde ved mine stave. Det er ikke så længe og efterfølgende gik det endnu bedre. Men bare den lille bedrift på filmen, har været alle pengene til personlig skiinstruktør værd for os.

PS. I baggrunden høres en meget begejstret far, der er på vej op i liften og tilfældigt får øje på sin datter, der står selv på ski for første gang.

video

Nu glæder vi os bare til næste år!

tirsdag den 24. februar 2015

Læren om huller i vejen

Husk at huller, kun kan være huller, fordi der er fast grund rundt om hullet.

Så uanset om du er faldet, gledet, hoppet eller blevet skubbet i et hul, så er der rig mulighed for at komme op igen og få fast grund under fødderne. 

Det har min 6 årige datter med CP lært mig! 

For en uge siden, var vi desperate efter en ændring i vores hverdag. Vi var desperate efter en løsning. Det virkede håbløst og løsninger, der for længst er fejet af tegnebrættet blev taget op til revurdering. 

Så vendte hun lige bøtten og i dag, kan jeg se tilbage på 3 gode dage i streg (og så er jeg åbenbart en jubelidiot, der fejrer efter bare 3 gode dage..!). Det er dage, hvor hun har overrasket meget positivt: Hun har haft veninde på besøg UDEN at blive overstimuleret.  Nærmere det modsatte - hun var helt rolig og sød efterfølgende. 

I dag har hun Søren og Mette med hjem og skulle læse 3 sider. Hør nu lige en gang :Her er tale om en pige i 0. klasse, der har store vanskeligheder med bla. opmærksomhed og visuel perception. Hvordan pokker kan hun allerede være nået så langt fagligt?
I har ikke noget begreb om hvor stolt og lettet jeg er :)

Kæmpe ros til Solstrålen for hendes utrættelige gå på mod og til hendes lærer, der må have ualmindeligt mange trick i ærmet... 

Vi var lige faldet i et hul, men heldigvis byder rejsen på langt mere end bare huller i vejen... Husk det nu :)

mandag den 9. februar 2015

Gaven

I dag gav min søde svigermor mig en gave!

Hun tog mine drenge i stedet for Solstrålen. Vi plejer så tit at fokusere på at give drengene en fridag og lade hende passe. Nu mente svigermor at det var på tide Solstrålen fik en fridag med mor.

Og hun havde i den grad ret. Det har været en vidunderlig eftermiddag, hvor jeg lærte at jeg kan slappe af sammen med min Solstråle.

Hun har vinterferie lige nu og mens jeg er på arbejde bliver hun passet hjemme af vores barnepige. Jeg har tidligt fri og kunne hygge hele eftermiddagen med hende. Når hun ikke er i skole frigiver det en mængde energi, som vi kunne bruge på noget andet.



Så vi tog på café!

Ja ja, det lyder så fint - og det var også en meget fin oplevelse for os begge, selvom det nok ikke helt svarer til andres opfattelse af at gå på café; Vi var på en lille café i et område af byen hun kender godt, der var ikke andre gæster end os, vi var der i hele 15 minutter.

Men det var en succes og hellere en kortvarig succes end et langt besøg, der var endt i overstimulering.

Solstrålen fik en lækker is og jeg fik en fantastisk kop te (som jeg måtte sluge det sidste af).

Og jeg må sige at jeg ikke kun er stolt af hende fordi hun klarede det, men også fordi hun efter 12 minutter sagde "Nu vil jeg ikke være her mere". Det kan ellers være sååå svært for hende at mærke hvornår hun ikke kan klare mere. Så, det at hun selv siger fra er STORT.

Pyt skidt at hun efterfølgende var skiftevis hyper og grådlabil - som jeg har sagt før; "Tømmermænd gør ikke festen dårligere".


Jeg håber at der er andre derude, der har så sød og klog en svigermor!

tirsdag den 25. november 2014

Forberedelser til skiferie med Cerebral Parese (CP)

For mange mange måneder siden kom jeg til at skrive et eller andet med at I bare skulle følge med her, hvis I ville høre om mine erfaringer med at planlægge en skiferie for et barn med CP.

Lad os håbe, det var værd at vente på....men her kommer opfølgningen;

Jeg har brugt lang tid på at lede og google osv. Jeg søgte efter et skisportssted med en instruktør, der kunne varetage at lære Solstrålen at stå på ski. Vi plejer at tage til Østrig, så min søgning kredsede om områder dernede. Men det begyndte først at lyde lovende, da jeg rettede blikket mod nord.

I Trysil fandt jeg det jeg søgte - et sted hvor hun kan få ene-undervisning (fordi hun pga sine sanseintegrations- og opmærksomhedsproblemer ikke kan rumme andre børn i en læringsproces) af en erfaren handicapinstruktør. En person, der kan hjælpe os med at finde ud af om hun overhovedet kan stå på ski eller om hun skal bruge andet udstyr.

Trysilguidene har været helt usædvanligt hjælpsomme i vores beslutningsproces. De har skrevet og ringet - både formiddag og aften. Ja, instruktøren har endda ringet til os i sin ferie. De har svaret på tusindvis af spørgsmål - de har f.eks, hjulpet med at udpege de rigtige områder at bo i fordi vi ikke skal spilde solstrålens sparsomme energi på at hun skal gå langt eller stå længe i en skibus for at komme til løjperne. Og så gør det jo heller ikke noget at instruktøren er dansk gift, så hans norske er meget moderat. Det gør det lidt lettere at kommunikere med en 6 årig dansk pige.

Vi har valgt at bo på Fagertoppen ved høyfjellscentret, der ligger i forbindelse med børnebakke osv. Det er også her vi mødes med instruktøren - man kan godt bo tættere på, men vi var ikke hurtige nok og de hytter/lejligheder var booket.

Vi har desuden valgt at booke sent på sæsonen ( i hvert fald i forhold til hvad vi er vant til fra Østrig). Men vores ene norske skiferie for 8 år siden har efterladt os med et minde om ekstrem kulde. Børn får ikke meget ud af at komme ud på ski, hvis de ryster af kulde. Så vi har booket uge 11 i håb om at vi kan holde varmen,

Vi har barnepige med fordi vores datter ikke vil kunne holde til at stå på ski ret længe af gangen - men det kan vi andre godt ;)

Indtil videre er det mine erfaringer. Jeg glæder mig til at kunne skrive meget mere om emnet, når vi vender tilbage fra turen.

torsdag den 11. september 2014

Udtrætning

Lige efter bogen holdte hun sammen på sig selv i skolen i 3 ugers tid og så begyndte facaden for alvor at krakelere - i hvert fald her hjemme.

Hvor meget Solstrålen holder på sig selv, når hun ikke er hjemme blev meget tydeligt her til morgen; Hele morgenen har hun været træt, på tværs og meget svær at håndtere. Hun giver selv udtryk for at hun er træt. På vej i bilen græder hun og holder sig for ørerne og siger hun ikke magter drengenes larm. Fra bilen hen over parkeringspladsen ind i skolen, går hun helt sammenklappet og slasket og siger med døsig stemme "Jeg er slet ikke stærk i dag".

I det øjeblik vi træder ind af skolens dør, retter hun sig op, går med lette skridt og smiler til alle. Den første voksne vi møder siger "Der er nok en, der er frisk i dag". Og i klassen siger Solstrålen Gooodmoooorgen - med stort smil.

Det er sgu' da op af bakke at få nogen som helst til at se/forstå, hvor træt hun rent faktisk er, når barnet strammer sig så meget an!

Det er ikke fordi jeg synes det er udelukkende negativt. Jeg synes det er en god evne at ha'. Jeg synes det er godt, at hun får det bedste ud af sin dag. Men jeg kunne altså godt ønske mig at det ikke var os her hjemme, der skal tage hele skraldet. Hun har brødre, der snart ikke kan hænge sammen længere pga. hendes træthed og efterfølgende reaktioner.

Det vender vel igen........

fredag den 22. august 2014

Skolestart

Første skoledag - Vi glæder os til at komme afsted


Kamilles skolestart er noget vi har forberedt grundigt - meget grundigt. Det har vi gjort fordi vi har frygtet den; Frygtet hvor hårdt det ville være for hende og dermed de reaktioner, der ville komme hjemme og påvirke os alle.

Vi venter stadig - men frygten er aftaget. Og forberedelsen har vist sig at være nøglen.


Vi forstår det faktisk ikke helt, men hun klarer det bare så flot. Reaktioner har der været lidt af, men bestemt i den udholdelige kategori.

Hun er vild med at gå i skole og beder om at få lov til at blive der i længere tid. Hun vil ikke hentes til middag, hun vil blive.... (Det mener vi såååå ikke lige hun er klar til).



Det er en succes, der er til at tage at føle på. Jeg kan kun finde 2 årsager: Kamille var topklar til at komme videre og skolens personale er sindsygt dygtige.


Første skoledag - Endelig i gang!
Hvad end, der måtte dukke op i løbet af skoledagen, som Kamille synes er svært, er personalet klar til at håndtere. De aflæser hende, de gør alt det rigtige og de lytter og forstår, når vi fortæller. De respekterer at vi er eksperter på hende og handler efter vores retningslinjer. De føler sig ikke bedrevidende og afprøver tiltag, fordi de tror, de ved bedst. De accepterer at hun kan være træt uden at vise det og giver mange pauser. De forstår, at hvis hendes adfærd bliver uhensigtsmæssig, så er det dem, der har gjort noget forkert - og så retter de det.


Vi begynder så småt at mærke håbet spire....håbet om at skolestart bliver uden drama og familiekrise. Vi holder vejret lidt endnu.


Derfor mine allerstørste roser til Østerbyskolens specialundervisningscenter i Vejen - og stor taknemlighed sender jeg til hendes lærere og pædagoger.


Tusind tusind tak!