mandag den 30. november 2009

Livet leves intenst!

Hold da kæft livet er intenst!!!

I dag har vi startet Kamilles udtrapning af epilepsimedicinen med alle de bekymringer det giver.

I morges sad vi jeg i bilen på vej til børnehave og dagpleje med Mathias og Kamille. Vi fandt en god sang i radioen, som vi alle 3 kunne lide. Jeg skruede godt op og vi sad alle og sang og vippede i takt til musikken.

Og jeg følte et stik af lykke...

Så pressede tårerne sig på, for hvert enkelt sekund af lykke er så vigtigt og intenst for tiden. Vi mærker virkeligt hvad der er vigtigt i vores liv. Det er selvfølgelig en gave, men det er F***** på en træls baggrund vi oplever det.

Vi fravælger mange ting i den næste tid og har da også allerede måtte høre på velmenende kommentarer om at det jo nok ville være godt for os at "komme ud" og opleve andet og se andre mennesker (f.eks. til fest), men vi ved hvad der er vigtigt - vi føler hvad der er vigtigt og det er hvert enkelt stik af lykke!!!

torsdag den 26. november 2009

Kontrol og usikre måneder i vente...

Kamille har været til kontrol på neurologisk ambulatorium i dag.

Lad os starte bagfra og gemme det vigtigste til sidst!

Kamille blev vejet og målt og følger PERFEKT sin egen kurve.
Hun er 16mdr., 74 cm og 8,5 kg. Hun har taget 600gram på de sidste 3mdr. Så det er vi MEGET tilfredse med.

Lægen var VOLDSOMT tilfreds med Kamille i forhold til hendes CP. Hun kravler flot og hurtigt, hun går på den fineste flade fod og krydser faktisk ikke benene ind over hinanden længere, hun kan strækkes flot ud i både fod, ben og arm og er generelt dygtig dygtig, Meeeen det vidste vi jo godt :)
Lægen vil holde øje med benet, men er som sagt ovenud tilfreds lige nu.
I forhold til arm og hånd, blev der ikke sagt så meget, men hun var også tilfreds med status lige nu. Jeg formoder at vi talte mindre om dette, fordi det lige nu er benet, der er vigtig, fordi hun snart skal op at gå. Fysen siger i hvert fald at det er temmeligt normalt at man i forhold til hånd og fingre venter til barnet er noget ældre med at stille store krav.

Og så til den alvorlige del.... de infantile spasmer og medicineringen!

Vi fortalte at vi stolede helt på at de tog den rigtige beslutning, men at vi var meget nervøse. Hun sagde at vi da godt kunne vente yderligere 3-6mdr. med at trappe hende ud, men at hun synes det var bedst at gøre det nu - også med det for øje at jeg har termin 12. marts og skal der tilstøde noget, er det trods alt bedre inden babys ankomst.

Kamille skal altså trappes ud af Sabrilex over de næste 7-8uger!

Lægen gjorde en del ud af at fortælle os at det var overvejende sandsynligt at der vil opstå nye anfald. Hun kan ikke garantere (det ved vi jo godt) at de infantile spasmer ikke kommer igen, men mere sandsynligt er det at der ligger en ny epilepsi og lurer og viser sig, når hun tages af medicinen. Faktisk sagde hun at det nærmest er 100% sikkert at Kamille vil få en anden type epilepsi grundet sin store hjerneskade.

Puha Det ved vi jo også godt, men...Det var lidt strengt at hun anser det for usandsynligt at vi kan holde os ude af børneafdelingen som følge af udtrapningen

Vi må være stærke og leve en dag af gangen. Tage hvad der kommer med størst mulig ro og lade lægerne finde ud af hvilken type epilepsi hun får raget til sig og medicinere hende efter det. Vigtigst er vel at hun kommer af Sabrilex, hvis hun ikke har brug for det.
Øj, jeg håber vi kommer til at holde jul hjemme.

Jeg er overraskende rolig lige nu og har kun en smule ondt i maven.
Men vi starter også først udtrapningen på mandag.

mandag den 16. november 2009

Ferie og træningslejr

Vi er netop hjemvendt fra ferie hos familien i Frankrig.

Først 4½ dag hos min kusine, hendes mand og deres lille nye søn Eliott :)

Dejligt!!!

Min kusine og jeg har indgået et væddemål om hvorvidt minibebse er en dreng eller en pige. Hvis det er en dreng og jeg får ret, så kommer de til Danmark og fejrer Eliotts første fødselsdag. Omvendt, hvis det bliver en pige, skal vi til fødselsdag i Frankrig den 16. oktober 2010.

Bagefter besøgte vi resten af familien lidt længere sydpå i Frankrig og huhej vi havde travlt. Hvert øjeblik var besat med besøg og fælles frokoster. Det er dejligt, men vi har næsten brug for ferie efter ferien ;)

Vi slappede af i forhold til Kamilles træning under ferien...eller det havde vi i hvert fald tænkt os!

Alle i familien har trapper i hjemmet og Kamille knækkede koden til at klatre på dem. Og vi bestilte ikke andet end at rende frem og tilbage mellem bordet og trappen. Kamille elsker at klatre op og op og gjorde det uendeligt mange gange.

Faktisk har Kamilles fys spurgt til om hun havde mulighed for at træne på trapper og jeg måtte svare at vi desværre ikke har trapper. Og nu må jeg nok sige at vi kan se hvorfor hun anbefaler trappetræning. Kamille er blevet superstærk i ben og hofter og dermed mere stabil. Nu står kan hun næsten stå selv - helt uden at holde ved noget. Hun kan gå fra denn ene ting til den anden selvom hun skal slippe med en hånd for at nå over til det næste sted. Hun går meget mere sikkert nu og krydser nærmest ikke benene indover hinanden længere...

Altså generelt har turen været en god træningslejr og vi kan se markant bedring. FANTASTISK! :D
Her er lige et billede af vores mémé og hendes 2 danske oldebørn...


mandag den 2. november 2009

minibebse i 3D

I dag har vi været til en ekstra scanning.
En scanning for misdannelser ved en læge, der skulle gøre det ekstra grundigt.

Som han skrev i journalen: "Alt vel, ingen synlige misdannelser"
Og så smed han helt ekstraordinært en 3D/4D scanning oven i - bare for at gøre os glade og rolige. Tak, siger vi :)

Her er minibebse så i fin form...

UGE 21+3